Аутизм «по-взрослому»: как живут с диагнозом после 18 лет?

– Расскажите вашу историю, как вы узнали, что ваш ребенок особенный?

– Все было отлично, Клим – второй ребенок, а еще с нами жил сын мужа от первого брака, поэтому у меня был опыт воспитания мальчиков, я была подкованной матерью. Потом случился ожог. Климу было почти два года. Практически у всех детей аутизм запускается в этом возрасте. Прививка, стресс, что-то происходит со здоровьем, и начинаются изменения в поведении. Врачи предупреждали, что после переливания крови возможны изменения в характере, вкусовых предпочтениях. Мы списывали изменения в поведении Клима на стресс, все ждали, что сейчас все нормализуется. Процедуры по восстановлению здоровья сменяли она другую, все время была надежда, вот-вот еще немного, и ребенок наш станет таким как прежде – веселым, общительным. Но изменения только усиливались.

– А какие это были изменения?

– Монологичная речь, стереотипные движения, избирательность в еде. После обследований и наблюдений, не сразу, но врачи подтвердили аутизм. Он цеплялся за меня, больше никого не хотел видеть, сенсорная суперчувствительность. И строгий план во всем. Если что-то нарушается – будет срыв!

– А почему так?

– Людям с аутизмом распорядок облегчает жизнь. Визуальное расписание помогает, Клим его сам изобрел в детстве: брал обычные календарики и вписывал туда свой план действий на день. Допустим, урок отменили, все ребятишки радуются, а Клим начинает переживать, что-то пошло не по плану.

– Как выявить у ребенка подобный диагноз, существует ли какая-то методика?
– Есть опросник в интернете, нужно обратиться к специалистам, чтобы они обследовали. Красные флаги – это избегание прямого зрительного контакта, навязчивые движения, сверхчувствительность к прикосновениям и звукам.

– Как приняли диагноз сына, и что было дальше?

– У всех родителей есть свои стадии принятия. Стадия отрицания: “нет-нет, нужны нормальные врачи, они поставят моему ребенку правильный диагноз”, потом стадия надежды: “ладно, всех врачей обошел, все подтверждают, тогда сейчас мы найдем волшебную таблетку и все пройдет”, потом стадия принятия: “волшебную таблетку не нашли, надо как-то жить с этим”. Накрывало чувство вины, что это я виновата в том, что у сына аутизм. Постоянная тревога – что дальше? Но все это не добавляет веры в ребенка, не помогает наладить нормальную жизнь.

– Климу сейчас 22. Готов ли Клим к самостоятельной жизни?

– Это моя задача – максимально подготовить к самостоятельной жизни. Его наивность, простодушие, конечно, делают его уязвимым. Требуется поддержка, возможно, сопровождаемое проживание. Но мы движемся к этой цели мелкими шажками. Я верю в Клима, в то, что у него все получится.

– Какое образование в итоге получил Клим?

– Закончил 11 классов. Очень хотел быть актером и даже прошел по конкурсу в Российскую государственную специализированную академию искусств, но мы побоялись переезжать в Москву. Решили, что и в Томске поступим. Но в вузы льготы есть, а в колледжи нет. Так что на актера не прошел по конкурсу, но взяли на фотографа. Клим успешно закончил и захотел учиться дальше, на портного. Сейчас учится на 1 курсе техникума по специальности “Вышивка”. Не портной, но близко.

– Ирина, что такое для вас – жить с таким сыном?

– Это вы про старшего или про младшего? Каждый человек особенный, абсолютно каждый из нас. Очень интересно жить в целом, нужно чему-то все время учиться. У нас такое поддерживающее сообщество, такие живые мамы, я столько узнала людей! Мы объединились с родителями и поменяли в Томске отношение к таким ребятам. Я стала работать в некоммерческой сфере. Без истории Клима все было бы совсем иначе.

– Что бы вы пожелали родителям, которые столкнулись или могут столкнуться с такой проблемой?

– Важно найти свое дружеское сообщество. Поддерживайте ребенка, не утопайте в своем горе, помогите ребенку встать на ноги и подготовьте его к взрослой жизни в сложившейся ситуации. Жизнь может быть прекрасной, независимо от диагнозов, выбирайте быть счастливыми!

– Что можно прямо сейчас изменить в системе поддержки родителей и особенных детей?

– У меня два предложения, и я уже ходила с ними к нашему депутату Госдумы. В вузы у людей с инвалидностью есть льготы, а в техникумы и колледжи – нет. На местах люди уже что-то придумывают – в Новосибирске выписывают сертификаты, но нужны официальные льготы в масштабах страны. И второе предложение – нужна льготная ипотека для людей с инвалидностью. Хотя бы под 6%. Так получилось, что мы остались без жилья, и под существующий процент ипотеку взять не получается. Эта льгота помогла бы многим взрослым людям с инвалидностью жить самостоятельно, и нам, родителям, жилось бы гораздо спокойнее, если ребенок обеспечен жильем…