С верой, надеждой и любовью

Скоро новый 2016 год. Давление 200/100, опять тяжелая голова. Не хочу в больницу! Пусть следующий год принесет нашей семье только хорошие новости.

Январь, 2016 год. Здравствуй, Якутск! Снова больничные оранжевые стены, уже ненавижу этот цвет. Я приехала в Якутск в Медцентр. Меня экстренно положили в больницу, опять это давление. Врачи меня здорово наругали за такое отношение к своему здоровью и здоровью ребенка, но больше досталось местным врачам. Очень неудобно получилось, простите. Да, кобяйские доктора много раз говорили ложится в больницу, как результат - реанимация. Ну, благо, все обошлось...В реанимации пробыла 10 дней.

Наконец, меня перевели в общую палату. Мне кажется, я тут прописалась. Как сильно же я скучаю по дому! Хорошо, что дети уже самостоятельные и муж у меня заботливый, да и соседи приглядывают. Спасибо всем! В понедельник хочу отпроситься домой, до родов еще месяц...Конечно же, врачи сказали “НЕТ”. Завтра очередные анализы. Бесконечные дни. Каждый день -это День сурка. Мне даже кушать тяжело.

3 февраля, 2016 год. Утро. Обход. Доктор сказала, что завтра оперативные роды. От волнения или радости снова поднялось давление. А я думаю о сыне и уже знаю, как его назову. Мы долго выбирали имя. Прошлись по алфавиту до буквы Э и выбрали имя Эрнест. Очень мужественное и красивое имя!

4 февраля 2016 год. Вот я стала мамой! В 09:05 я родила сына весом 4650, ростом 58 см. Самый крупный из всех детей! Сын закричал сразу, когда положили на грудь. Как помню, он был такой тяжелый, что даже было трудно дышать. Слава богу, какое облегчение, что все прошло хорошо! Ребенка мне не приносят, я пока в реанимации. Через два дня меня переводят в общую палату. Ну, вот и встретились мы с тобой, сыночек! Такой большой и сморщенный комочек, но почему-то я сразу сказала про себя: "Сладкий и нежный… наш Эрнест».

Июль, 2016 год. Нам уже 6 месяцев, хорошо сидим, кушаем с ложки. Сын самостоятельно пьет из чашки, держит ее и не проливает, все удивляются этому.

Сентябрь, 2016 год. Сегодня не лучший день для нашей семьи. Сегодня сыну поставили диагноз "атопический дерматит", по анализам почти все нельзя, даже грудное молоко. Аллергия на муку, яйца, все красное, шерсть животных. Ну, что делать, нам пришлось отказаться от кошки, собаки, стараемся соблюдать диету, но никак не могу отучить ребенка от груди. Надо найти какой-нибудь метод. Позже отлучила сына от груди старым известным методом, а именно, помазала груди левомицитином.

Февраль, 2017 год. Наш атопический дерматит обостряется. Едем на обследование в Якутск. И тут происходит, на мой взгляд, важное в моем повествовании. Мы пропускаем вакцинацию полиомиелита в срок.

Октябрь, 2017 год. Поставили вакцину. После прививки у малыша вечером поднялась температура. Никак не могу сбить! Третий день уже температурит, руки и ноги холодные. Случились первые судороги. Это страшно, когда не знаешь, чем и как помочь ребенку! Мы не знали, что делать, раньше никогда не сталкивалась с судорогами. Из всех моих действий -я просто бегала туда- сюда по дому с ребенком на руках. Приехали врачи и поставили укол. Слава богу, более- менее прошло, все успокоились. Спасибо, господи! Все обошлось, но Эрнест стал вялым, у него пропал аппетит, все время на руках, капризничает, плачет и мало спит.

4 февраля, 2018 год. Сегодня нам исполнилось два года! Для нас наш мальчик самый маленький! Хотя, по правде говоря, мы с мужем обеспокоены, что он не говорит ни слова, только кричит и плачет. Сам не ходит, стоит, держась за опору. Все время у кого- нибудь на руках. И еще, сын сам не держит ложку, когда ест, кормим мы. Мы все привыкли за ним ухаживать, как за младенцем. Может, это гиперопека?

Наступила весна, но мы боимся выйти на прогулку, потому что опять обострится дерматит. Весной состояние ухудшается. Эрнест только жестами показывает, что хочет есть или пить, а мы и на том рады. Иногда мне кажется, он не слышит и не понимает меня. А еще, как помню, то лето было очень жарким, малыш совсем не хотел выходить на улицу и мы постоянно сидели дома и смотрели мультики.

20 ноября, 2018 год. Сегодня снова неприятная новость! На обед Эрнесту мы дали язык карася, совсем маленький кусочек, но случился аллергический шок. Он в один миг начал задыхаться, стал абсолютно синий. Ужас! Врачи быстро приехали, все уладилось. Слава богу! Я совсем забыла, что ему рыбу нельзя и потом множество раз ругала себя за это…

Много чему нам пришлось тогда учиться, например, что при температуре надо учитывать вес ребенка, когда даешь парацетамол, а также мы столкнулись с тем, что от сиропа - рвота, от свечей- аллергия.

Февраль, 2019 год. Эрнесту 3 года будет, а он не разговаривает совсем, не говорит ни слова. Мы общаемся в семье с ним жестами, он стал более-менее ходить, но только на носочках и все время падает. Ну, а я умиляюсь: и на том спасибо, что ходит самостоятельно. Мы и этому рады!

Весна, 2019 год. Ура, сегодня мы пошли в детский сад! Как и многие дети, в первые дни наш мальчик сильно плакал. Я еще надеюсь, что скоро станет лучше, и он адаптируется. Прошло полмесяца, как мы пошли в сад, но Эрнест никак не может привыкнуть - не ест, с детьми не играет. Плюс обострился дерматит. Работники детского сада стали мне намекать, что у сына есть нарушения в здоровье. Я задумалась об обследовании, потому что мой малыш так и ходит на цыпочках. А о нарушениях не смейте мне говорить, я и думать не хочу! Я была возмущена до глубины души и решила всем доказать, что мой ребенок здоров. Поэтому и поехали на обследование.

Апрель, 2019 год. Якутск. Платно и ускоренно мы провели обследование, так как он совсем не мог ждать в очереди. Приходилось везде брать с собой его любимое одеяло. С рождения это одеяло было всегда у нас с собой. И вот мы у невролога. На приеме врачу я вру, отвечая на вопросы. Я так хотела доказать, что мой сын нормальный и здоровый ребенок! Сейчас я признаю, что была ослеплена любовью и совсем тогда не видела реальности…В итоге, я получила желаемую выписку о том, что мой сын здоров. Я доказала всем, что Эрнест здоров и нормальный ребенок без каких-либо отклонений! Я так горжусь собой и рада за сына!

Июнь, 2019 год. Сегодня я встретилась с ветераном дошкольного образования, которую я очень уважаю. Поделилась с ней своими сомнениями, рассказала о проблемах. Говорила, что Эрнест до сих пор не говорит, у него неустойчивое поведение, обращенную к нему речь он не воспринимает и, главное, у него совсем нет страха. Недавно он сильно напугал нас. Я увидела, что сын поднялся на высокий шкаф и собирался прыгнуть спиной, при этом он поднял руки вверх и улыбался. Увидев это, я прибежала, что есть мочи! Он прыгнул, но мне удалось поймать его. Меня сильно напугало, что у ребенка не было никакой реакции. Совсем. Очень много причуд у сына, и я не могу их объяснить. Может, я была не права, и он, правда, ненормальный??? Что точно, он абсолютно другой, чем родные братья и старшая сестра.

Все же по совету моей уважаемой знакомой я решилась на полное обследование. И вот, я читаю диагноз: РОП ЦНС. Что??? Грубая задержка психического и речевого развития- вот, что это значит. Из выписки: к продуктивному контакту недоступен. Шок.

Август, 2019 год. На Каландаришвили в реабилитационном центре нас тепло приняли. Мои глаза открылись, увидев там таких же сложных и особенных детей. После приема специалиста центра, я поняла, что и у меня ребенок особенный. Все это как гром среди ясного света! Как же так! Все эти годы я была ослеплена и отрицала реальную проблему. Все видела и не видела. Даже имея педагогическое образование, как у меня, человек может очень сильно ошибаться. Вот такая неприглядная правда…

В выписке в рекомендациях было написано: предоставить документы в МСЭ для определения “ребенок - инвалид”.

Сентябрь, 2019 год. Нам в МСЭ установили статус: “ребенок - инвалид”. Я уже знаю, что такое депрессия. Полная апатия во всем. Что дальше делать? Как быть? Как жить с этим?

Февраль, 2020 год. Мы приехали в Нерюнгри в Суваг. Здесь мы впервые, совсем никого не знаю, хорошо, что познакомилась с девушкой, и решили вместе снять квартиру. И знаете, именно здесь я ощутила себя в своей тарелке. Это место, где меня все понимают, воспринимают сына таким, какой он есть. Здесь помогают, учат, не косятся и не осуждают. Я прошла курсы для родителей с детьми ОВЗ, где много стало понятно мне... Низкий поклон специалистам и всему персоналу Суваг. Они, действительно, очень опытные и профессиональные. Добрые. Человечные.

Урааа! У нас хорошая динамика, есть прогресс: мы были на представлении спектакля «Курица Ряба» в театре. Артисты так здорово играли, и вдруг Эрнест вскочил и закричал свое первое слово “КУРИЦА!!!» и повторяя, прыгал от радости. Я чуть не заплакала… вторым словом стало долгожданное “МАМА».

Сентябрь, 2020 год. Как хорошо, что в городе есть новый реабилитационный центр Сергелях! Мы с удовольствием занимаемся с педагогами. Общежитие, столовая - супер. Я решилась пройти переподготовку на логопеда, чтобы помогать сыну. А еще хочу помогать другим родителям в преодолении первых шагов в трудные минуты- сделала памятку, плакат для родителей с детьми с ОВЗ, которые передала в школу, садик и библиотеку у нас.

Сейчас Эрнесту исполнилось 8 лет. Он стал более спокойным, много разговаривает, смотрит мультики, ютуб, задает множество вопросов. Обожаем играть в лего.

Он стал эмоциональнее и рассуждает на глобальные темы. Иногда меня это пугает. Есть много причуд, к которым мы уже привыкли, например, как-то проснулся ночью заплаканный и говорит: «Бог сердится, Бог всех накажет, надо молиться». Еле его успокоила. На следующий день нашли маленькую иконку, с тех пор она с ним, сын молится.

Или вот, он не пишет цифру шесть, даже не произносит вслух, говорит что это число дьявола. При счете пропускает. Есть еще такая привычка. Эрнест ест только с сервировкой, надо, чтоб все приборы лежали на столе, и после каждого использования он моет свою чашку.

Он не ест мясо и рыбу. Говорит, что они были живые, а их убили. Поэтому при нем мы не едим рыбу. В Сочи мы как-то пошли в океанариум. Когда зашел туда, он удивился и сразу накричал на работников: «Какие вы жестокие люди! Отпустите рыб! Дайте им свободу!» Мы вынужденно ушли, тогда я еле успокоила сына. Очень много у него странностей, но мы уже привыкли.

Я хотела раскрыть в своем дневнике тему, что мы, мамы, теряем много драгоценного времени, так необходимого для развития своего особенного ребенка, доказывая обратное.