Хорошо, что мы не остановились

18 июля 2013 года родился мой сын Афоня, такой красивый и тихий. По всем показателям здоров. У меня же началась послеродовая депрессия. Тяжелые роды с осложнениями, проблемы со здоровьем. И тотальное одиночество. Все мне говорили: "Ты живёшь так, как мечтают жить многие, у тебя дом полная чаша, надо ценить что имеешь, ты бесишься с жиру". Я старалась ценить то, что имею.

2014 год. Афоня был очень спокойный, только совсем не разговаривал, как это делают младенцы, что-то лепечут с серьезным видом, как будто сказать что-то хотят. Мой сын только смеялся или плакал, хотя физически он развивался хорошо.

Я еще не умела ухаживать за малышом и было очень страшно ему навредить. В тот момент еще не было понимания, что с ребенком что-то не так. Это понимание пришло позже, и я стала задумываться, что с этим делать. Я спрашивала, искала, гуглила, читала, как заниматься с таким ребенком, но не находила ни одного подходящего для нас способа. Тогда я стала ходить с ним по врачам, и большинство из них меня успокаивали, говорили, что скоро все наладится. Но поведение Афони становилось с каждым днем тяжелее: он плакал, плакал часами.

2015 год. Афоня плачет с 6 утра до 23:00, теряет сознание от слез. Я тоже часто плачу, мне невыносимо смотреть на его страдания. Постоянно куда-то залезает, убегает, плачет, дерётся, бьёт меня, все ломает и разбрасывает. Все говорят, это потому что я неправильно его воспитываю, не занимаюсь с ним и довела его до такого состояния. Я пытаюсь добиться государственной реабилитации. Встретила невролога, которая впервые сказала, что возможно у него будет инвалидность, поведение полевое, он гиперактивный, агрессивный. Мы ходим к частным логопедам. Они на него кричат, он в ответ дерется и там. А моему здоровью все хуже и хуже. Я стараюсь заниматься и собой, и Афоней, но иногда мне бывает так плохо, что я просто лежу на кровати без сил и плачу.

2016 год. Я беременна вторым ребенком. Я этому очень рада, так как мне кажется, что, возможно, Афоня такой потому, что он единственный ребенок. И теперь мы ходим по врачам с семи утра до вечера, как на работу, каждый день. Сначала по моим беременным делам, потом по его детским. Многие выражают свое недовольство тем, как ведет себя Афоня и тем, что я ничего не делаю, чтобы исправить его поведение. Они говорят: «Надо воспитывать своего ребенка». Мне становится очень тяжело от такого отношения, и я желаю им всем, чтобы у них не возникло таких проблем, чтобы и им не пришлось узнать, что такое быть матерью такого ребенка. Иногда я говорю это в ответ, одни замолкают, другие продолжают отпускать едкие замечания. Пытаюсь обращаться ко взрослым психологам, чтобы они помогли мне проработать своё горе. К сожалению, психология на меня не действует, мне становится только хуже. Я пытаюсь уговорить невролога дать нам направление на реабилитацию, но невролог говорит, что я отнимаю место у детей инвалидов и мне должно быть очень стыдно. Мне стыдно.

2017 год. Родился наш младший сын. И это удивительно, я интуитивно понимаю, чего он хочет, как ему надо, мы с ним как единое целое! Списываю это на опытность и отсутствие страха перед младенцами. Сразу после выписки я научилась завязывать слинг шарф и заниматься домом, Афоней и малышом одновременно. Снова ходим по врачам. Пытаюсь найти специалиста для Афони. Вроде пошли первые слова. Я разрисовала стену в квартире словами, которые он учит. Теперь у Афони десять слов. Пытаюсь открыть садик для особых детей, но специалисты, поработав один день, отказались работать с такими детьми. Садик закрылся после одного рабочего дня. Все сотрудники в один день уволились и мне пришлось продать оборудование и уступить аренду.

2018 год. Весной мне надоело умолять невролога отправить нас на реабилитацию. Передала через медсестру, что если не будет реабилитации, то я буду писать жалобу в прокуратуру. На следующем приеме мне кинули квиток в лицо, а я рада! Афоня прошел реабилитацию и получил инвалидность: «Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы».

Очень обидно, когда все обвиняют меня, говорят, что ребенок перспективный и вот-вот заговорит, но из-за того, что я не справляюсь, как мать, его ничего хорошего не ждёт. Стараюсь читать учебники по логопедии, искать в интернете занятия по его диагнозу. Ничего не понимаю. А это время он продолжает крушить дом, кричать и почти ничего не ест.

В конце концов, я решила сама обучиться какой-нибудь методике. Однажды услышала про АВА-терапию. Не понимаю, что это, но, говорят, АВА-терапевты работают с нежелательным поведением. Хоть у нас не аутизм, но поведение то нежелательное есть... Мы пошли на прием к АВА-терапевту и меня поразило, как он с ним работал! Он хвалил Афоню, использовал мотивацию и Афоня его слушался! Он выполнял задания! Доктор сразу объяснила мне с чего начать работать, что делать и как быть. Я поняла, что это наше спасение. Через месяц после консультации я пошла обучаться на онлайн курсы Юлии Эрц. На курсе было сказано: "Добро пожаловать, этот курс изменит вашу жизнь!"

После обучения на курсах стала работать с Афоней уже профессионально, и вот первые успехи! Афоня научился просить, отказываться, перестал залезать на мебель. Нежелательного поведения стало меньше на 80%.

2019 год. Открылся первый АВА-центр в Якутске, и я в их команде. Очень интересно и здорово работать! Но работа отнимает очень много времени и ресурсов. Афоне скоро в школу, но он говорит всего 200 слов и есть сопротивление к обучению. Я решаю уйти и заниматься Афоней.

Я учусь дальше, работаю над речью, навыками и социально приемлемым поведением Афони. Всё получается оплатить благодаря моему мужу, который берет любую работу, кредиты, влезет в долги, чтобы оплатить обучение. Работает на износ.

2020 год. Афоня так и не заговорил полноценно, как бы я не старалась. Ему уже семь. Что-то во мне сломалось. Тяжелая депрессия. Я год лежу на кровати. Встаю, чтобы накормить детей, немного прибраться, немного заниматься и снова лежу. Умом понимаю, что, если я не начну двигаться, ничего не изменится, но я не хочу. Я думаю, стоит ли Афоня тех жертв, на которые я иду? Понимаю теперь, что все это время я жила с ощущением, что вот еще чуть-чуть и он станет нормальным. Никак не могу смириться, что это на всю жизнь. Смотрю в будущее, а там смерть моя или его. Я срываюсь, не могу контролировать гнев и горе. Хочу все бросить и убежать, но понимаю, что ничего не закончится, если я не доведу дело до конца. Иду в этом состоянии к психологу и первые несколько сеансов говорю о том, как мне не помогает психология. Потом начинаю чувствовать изменения. Становится легче. Я ищу новые смыслы. Стараюсь думать о себе, потом о ребенке, учусь балансировать между собой и Афоней. Понять, что отдых тоже работа. Да, главное мне изменить свое восприятие. Стать самой сильнее. Были довольно длительные периоды, когда мне было очень тяжело. И, слава Богу, мне удалось найти психологов, которые помогли мне выйти из тяжёлой депрессии.

2021 год. Меня пригласили как специалиста в Таатту, через благотворительный фонд. На гонорар я открыла кабинет и ко мне пришли первые родители и дети. Я вникаю в каждую ситуацию. Я чувствую себя лучше. Мне нравится работать и я вижу, как моя работа помогает ученикам. Ещё провожу групповые занятия с Афоней, чтобы он привыкал к группе. Все получается и он впервые смог заниматься в группе.

Летом мне звонят мамочки и говорят, что надо попробовать открыть и попасть в Ресурсный класс, что надо хотя бы попробовать.

Проходим ПМПК. Это - психолого-медико-психологическая комиссия, там опять мне сказали, что я плохая мама. Я показываю видео наших занятий с Афоней психиатру и дефектологу. Объясняю им, что если бы он был с диагнозом аутизм, он бы смог иметь тьютора для поддержки и тогда он точно смог бы адаптироваться к школе. Психиатр дала направление на врачебную комиссию, чтобы ему поменяли диагноз. Ему поставили новый диагноз: атипичный аутизм с лёгкой умственной отсталостью. Теперь он может попасть в РК.

Вышел приказ об открытии Ресурсного класса и Афоня пошел на подготовительные занятия к школе. Две недели он носится по кабинету, потому что там меня нет. Он все это время учился только у меня. Администрация школы и другие учителя школы приходят посмотреть на странного мальчика, и они в шоке. А в последний день Афоня сел. Таким образом, он пошел в школу, и сидит спокойно на уроках и успешно учится.

В тот год, мы решили не заниматься речью, мы искали любовь, расширяли мотивационную деятельность, учились радоваться жизни, новому. Он успешно адаптировался в школе. Там стали мне говорить, что он очень добрый, никого не обижает, не бьёт. Мне говорят, что он лучший ученик в классе. Говорят, что видно, что с Афоней занимались. Я впервые слышу такие слова и не могу в это поверить. Супервизор говорит, что Афоня доволен, расслаблен и удовлетворён благодаря расширению мотивации. Теперь все будет хорошо. Все-таки, не зря я с ним занимаюсь АВА с 2018 года. Все, что мы делали, было не зря. Хорошо, что мы не остановились!

2022 год. Я работаю и продолжаю учиться. Афоня успешно учится. Мы покупаем новую большую квартиру и переезжаем туда. Теперь я принимаю на дому. Помню, как Афоня зашёл в квартиру и сказал: «Новый дом», - и моментально к ней адаптировался. Это хороший знак. Он становится гибче и больше не зацикливается на привычных вещах, а воспринимает новое и лучшее. Занялась речью Афони и расширяю его мотивацию. Он начал свободно отвечать на открытые вопросы, описывать сюжетные картинки, предметы, говорить несколько предложений подряд. Это победа! С 2019 года особых подвижек в речи не было.

Сама я периодически хожу к психологу, научилась прорабатывать свои горе и страхи, учусь мыслить более позитивно. Я продолжаю много учиться и уже сама могу оплатить необходимые знания.

2023 год. Школьный консилиум попросил откорректировать программу Афони и отправил нас на ПМПК. Весной Афоне сняли умственную отсталость и перевели на программу обучения 8.2. Это наша победа!

Летом Афоня начал делать гипсовые фигурки и стал зарабатывать деньги!

Я чувствую, что готова делиться, пробую учить специалистов и передавать знания. У меня все получается. Я такого не ожидала! Сняла квартиру на первом этаже своего подъезда - теперь дом и работа разделены. А ещё я поняла, что такое принять особенного ребенка. Это отгоревать того ребенка, о котором я мечтала, который не родился и понять, что ТОГО ребенка никогда не было. А есть настоящий Афоня. Реальный, которому нужна помощь и мама, которая его чувствует и видит.

2024 год. Сейчас могу сказать, что теперь я понимаю кто я, что я и чем я занимаюсь. То, что я занимаюсь Афоней и особыми детьми, нельзя назвать просто делом моей жизни, это определенно нечто большее. Наверное, мое предназначение, миссия. Это то, что ежедневно спасает детей и семьи. Мою жизнь. Моего ребенка спасает. У меня появилась команда специалистов, вокруг меня много единомышленников, в том числе, родителей. Мы -сообщество поддержки и взаимоуважения. Раньше все это мне казалось невозможным, а сейчас это реальность! И нет уже боли, страха, обид, нет ощущения, что жизнь дальше будет полна лишений и страданий. Только тихое счастье и много новых задач.

А Афоня сам убирается, моет посуду, сам готовит, ведёт диалоги, читает, пересказывает, решает задачи, ходит в магазин, пишет диктант. С ним стало очень комфортно жить. У него хорошие отношения со всеми членами семьи. Теперь у нас другой вектор работы - сделать речь более красивой, обучить фактам окружающей среды.