Быть живой и настоящей

2015 год. Январь. Я стала мамой ребенка инвалида. Как? Просто. Поставили перед фактом.

2017 год. Я не люблю рассказывать о болезни сына, потому что возвращаюсь в точку отсчета, откуда все началось. И приходится вытаскивать себя за волосы. В легких случаях справляюсь сама, в тяжелых случаях помогает муж. Мужчины сильнее, чем женщины. Может, потому что у них нет чувства Яжмать. И ребенок, каким бы он ни был, для мужчин, это и есть его ребенок. А у нас наша Яжмать связана с Яженщина.

Прежде всего родителям нужно принять диагноз своего ребенка таким, какой он есть, а в ребенке увидеть человека. Не болезнь должна управлять вами, а вы ею. И необходимо максимально создавать условия для развития ребенка, даже если он совершенно лежачий. Известно, что существует 5 этапов принятия ситуации. И все этапы, хочешь ты или нет, нужно пройти. Это болит наша раненая душа. Когда мы режем палец, что происходит? Кровь. Затем идет процесс заживления, появляется корочка, рубец. И насколько глубока рана, настолько долго будет болеть палец и заживать рана. Точно так же и с нашей душой. Душевная рана. Несколько раз пыталась сама разобраться в разных статьях о принятии ситуации, пока Вера Душкевич на схеме не показала, как это выглядит. И когда ты понимаешь, что с тобой происходит с психологической точки зрения, тогда легче принимать свои состояния. Появляется понимание, далее принятие. У каждого оно свое. Свое принятие. Своя, как говорится правда.

Процесс перехода от одного этапа к другому, конечно, происходит не на «раз, два, три». Ты можешь топтаться на одном месте, из одного этапа переходить в другой, перескакивать, кружиться на одном месте. И можно вообще к этапу принятия не прийти. На каждом этапе этого пути человек ищет и воспринимает только то, что нужно именно на данный момент. Мама, у которой ШОК и отрицание, ни за что не признается себе, что нужно оформлять инвалидность, потому что это клеймо, думает она. Это значит, двери будущего закрываются для ребенка, как считает она на этом этапе. Мама, которая ищет специалистов, ни за что не побежит искать детский сад или школу. Эта мама не пойдет спокойно на мероприятия со своим особенным ребенком. Потом приходит время, когда понимаешь, что все что предлагают Соцзащита и ФСС: инвалидная коляска, страшные деревянные опоры для поддержки стояния, сидения, ползания– они необходимы.

2018 год. Надеюсь, будет полезно тем, у кого есть прекрасные идеи, но пока нет понимания, как их реализовать. В моем случае, все началось после посиделок в «Лучиках света», где подняли вопрос образования наших детей в школах, и мамы рассказали о своем опыте. Мне тогда стало страшно за своего ребёнка. Так появилась идея № 1 «Идеальная школа для наших детей». Когда человек не имеет опыта, то что он начинает делать? Искать информацию и обучаться. И когда понимаем, что ничего не понимаем, то идём куда? К компетентным людям, кто поможет помочь определиться.

-Какая школа? Забудь, - приземляет меня Нарьяна. И перечисляет какие трудности есть для развития этого направления.

-Это будет не обычная школа, а совсем другая, для особенных детей, - стараюсь защитить свою идею.

- У тебя социальный проект. Социальный! Деньги зарабатывать ты не будешь. А тебе это надо? Быть общественницей с твоим ребёнком? А время? Тебе же придётся бегать по всем инстанциям, - опять вопросы в лоб задает Нарьяна.

- Тогда научи меня делать социальный проект.Школа нужна МОЕМУ ребёнку. И на реализацию проекта у меня есть четыре года.

- Тогда тебе нужна программа.

Так началось наше сотрудничество. Нарьяна стала прокачивать меня и направлять по социальным технологиям.

- Пиши в соцсетях.

-Зачем? И о чем? Я не хочу писать. Не готова.

-Пиши о себе.

В апреле в социальных сетях появилась Кураева Мария и мой онлайн-дневник мамы особого ребенка и менеджера. Следующая задача: решить для чего мне это нужно? И какую социальную значимость несет проект. Определить свою миссию. Думаю. Миссия - открыть школу для своего ребёнка? Это же не миссия. Думаю дальше. Чем больше думала, искала, тем больше вставал вопрос: зачем мне все это? Есть же самый простой способ - семейное образование на дому. Создай все условия дома и все. Приглашай туда лучших спецов, занимайся сама. Но этот метод не решает вопроса социализации. И опять вопрос: Зачем мне это нужно? Для чего? Самый ценный ресурс - это время. Его нельзя восстановить, вернуть, купить. Пока я занималась своим образованием и искала ответы, читала и искала методику, мой малыш лежал. Так, родилась идея №2 - центр, где с моим ребёнком занимались бы лучшие специалисты, а сама буду заниматься школой. Встал вопросы финансирования. Гранты, НКО, субсидии? Время - опять много писать, читать, знать, бегать. А ребёнок растёт, время бежит. А такой центр нужен здесь и сейчас. Так родился проект Интенсив «Лаборатория интеллекта». Мы с командой это реализовали летом 2018 года на базе БФ «Харысхал.

2019 год. Звонят и пишут мамы, которым только что поставили диагноз. Отчаяние, боль, страх. И самый главный вопрос: Что делать? Однажды позвонила совсем молодая мама. Живут в улусе. Тревога, отчаяние, боль. Что делать? Как помочь сыну? - спрашивает она. - Пиши, пиши в социальных сетях: О себе, о Саше. Я читаю… - говорит мне молодая мама.

Где то между 3-4 годами у Саши начался кризис 3-летки. Мы его не понимали и даже думали, что у Саши начинает проявляться аутоподобное поведение. Истерики, протест, полное игнорирование всех занятий. В какое- то время стал кричать. Нам думалось, что он кричит, потому, что ему больно, что у него мозг поврежден, что ... страхи накручивались.

Однажды свекровь спросила: ругаете ли вы Сашу?

- Нет. За что его ругать? Я сама его руки и ноги. Он полностью зависит от меня. У него не спрашиваю.

И вдруг пришло понимание, озарение, открытие - это же кризис трехлетки! Он ведёт себя так же, как ведут себя обычные здоровые дети!!!

Саша пытается проявить своё Я, свой характер и свои хотелки так, как может выразить себя человек, который не может быть самостоятельным. И ему не дают эту возможность проявить себя. Иногда через призму болезни, кучу диагнозов и назначений мы не замечаем ребёнка. Видим только патологию, диагноз и, не раздумывая, прикрепляем малейшие нарушения от нормы опять же к болезни, начинаем искать новую болезнь или странность. Все действия ребёнка начинают казаться патологией или проявлением болезни. Задумайтесь:

- Он худой, потому что больной.

- Все мои дети худые, муж тоже худой. Я сама до 35 лет весила 49 кг.

- Он кушает все потому, что у «таких» детей нет чувства голода или сытости.

- У таких это каких? Просто у Саши хороший аппетит. И ещё он у нас гурман.

- Он громко и без повода смеётся, потому что у него неврология

- А покажите мне ребёнка, который не смеётся просто так - от души. Вспомните своё детство или юность, когда вы сами просто так смеялись и «ловили смешинки».

Я могу продолжать целый список «странностей» Саши и возражений к нему.

А он ведь все видит, слышит, ЧУВСТВУЕТ, понимает, наблюдает, принимает. Он полностью зависит от меня. Зависит от того, куда я поведу и как буду воспитывать. Буду ли считать его больным, инвалидом или просто ребёнком.

2021 год. Сегодня говорили с мужем о принятии, о моем «нестандартном счастье», как я называю сына.

- Счастье не может быть не стандартным, счастье оно есть счастье. И ребенок тоже.

Каким бы ни был он мой, моя плоть и кровь. И все! - мужская любовь конкретная и безусловная. Женская любовь – эмоции…

Несколько лет назад узнала, как трудно удаётся социализация для наших детей, это я про детский сад, школу, трудоустройство. И осознала необходимость комплексного подхода к реабилитации ребёнка. Когда я поняла, что Саша такой же ребёнок, как и мои старшие дети, но не «вписывающийся» в общепринятый СТАНДАРТ человеческого развития, то я решила .... Тогда я не знала, КАК, но уже решила, что нужно создавать условия и преодолевать все преграды, развиваться самой и развивать ребёнка. Многие тогда мне в открытую говорят: куда ты идёшь, это компетенции государства и бюджетных организаций. Для ваших детей созданы все условия. Чего ты ещё хочешь? А иногда говорят: успокойся, что ты хочешь от ребёнка, который не может ходить, говорить? Временами намекают, что у меня розовые очки и, что особенный ребёнок - это больной ребёнок, ему вряд ли найдётся место в обществе. Да и к чему и зачем их учить? Не знаю, какие у меня очки, розовые или чёрные, но очки я не ношу, и пакета на голове тоже. На меня все смотрели (смотрят до сих пор) как на сумасшедшую, когда я рассказывала о школе мечты или детском саде. О методах и подходах в работе с такими детьми, как Саша. Когда рассказываю о сыне как об обычном ребёнке. Иногда говорят - так дела не делаются! Нужны бумажки, договоры, официальная организация. Вот тогда и будем воспринимать вас, как равных. Или говорят: а где масштабность и массовость? Всего 10 детей и так много специалистов для них? Или же: таким детям и родителям нужна материальная помощь, социальная поддержка, а то, что вы провели мероприятие - это единичная акция. И какой эффект от нее? Тогда я начала писать о всем этом в своих соцсетях. Пишу о нас с Сашей, о жизни мамы, семьи с особым ребёнком. Ах, да, ещё говорят, что-то долго мечтаешь, надо начинать! А я и делаю, а именно:

1. Задача была найти место в социальном пространстве, понять механизм работы: как писать заявки на гранты и решать финансовые вопросы.
2. Найти специалистов - профессионалов своего дела. В моём понимании профессионализм - это не только компетентность и академические знания, но и любовь к своему делу, готовность обучаться, гибкость и любовь к детям. От сердца. И самое главное, умение видеть ребёнка, не инвалида, а именно ребёнка
3. Стала писать в социальных сетях и показывать Сашу. Это было самым сложным для меня, как интроверта с кучей комплексов.
4. Поиск программы и методики, которая подходит для детей с опорно-двигательными нарушениями.
5. Изучение, образование, саморазвитие.

2021 год. На днях услышала замечательные слова: Если мы хотим жить в обществе, где нас самих не отрицают и не изгоняют, то инклюзия и интеграция должны быть! Интеграция - это взаимный процесс. Это значит, что не только люди с инвалидностью должны найти своё место в обществе, но и «другие», которые считают себя «здоровыми», лучше, умнее, тоже могут поменять своё мышление в отношении «особенных» - и быть на РАВНЫХ. По сути, у каждого человека есть свои «особенности» и каждому важно и нужно, чтобы его поняли, приняли и уважали. Инклюзия и интеграция начинается не в школах, не в детских садах, не в социальных проектах, а с каждого из нас.

Занимаюсь ли я постоянно, целый день с ребёнком? Нет. Наши занятия в классическом понятии занятиями и назвать сложно. Что я планирую и изучаю? Психологию, педагогику, возрастные особенности ребёнка. Чтобы понять на каком этапе развития мы находимся. Как определяю? Нахожу в гугле про развитие ребёнка, например, 6 лет. Так и пишу в поисковике - развитие ребёнка 6 лет. Ставлю плюсы и минусы. Затем, иду по обратной: развитие 5 лет, развитие 4 лет.По минусам нахожу опять же в гугле занятия. Никто не учит нас быть мамами особых детей и как их воспитывать. Опыт приходит с годами. Кирпичик за кирпичиком мы собираем информацию: о болезни, диагнозе, развитии, методиках, специалистах, практиках... Год за годом мы учимся быть родителями особого ребенка.

Первое, что для меня стало открытием - это то, что у особенного ребёнка с повреждением мозга ТАКИЕ же возрастные потребности как и у обычных детей! И узнала об этом, когда у Саши начался кризис трехлетки. Он устроил настоящий бунт. Его «Я» кричало. Ты знаешь абсолютно все о диагнозе твоего ребёнка. Но, то, что у него такие же потребности в общении и в развитии, как и у нормотипичных (обычных) никто не объясняет. Тебе все говорят он особенный, больной, - лечи его. Лекарствами и реабилитациями. И чтобы было стало понятно для себя составляла доступные и понятные схемы-алгоритмы. В итоге у нас своя система занятий. Учусь понимать ребёнка, то, чего он хочет и как ему помочь.

2022 год. Ребёнок в 3 года ДОЛЖЕН собирать ..., знать формы, цвета ... Ребенок в 5 лет ДОЛЖЕН рисовать..., ДОЛЖЕН говорить сколько -то тысяч слов...ДОЛЖЕН сам планировать свой день...рассказывать по картинке. И если не умеет, то он больной. А кому ребёнок ДОЛЖЕН? Мир ребёнка совершенно другой, и он совсем по-другому воспринимает мир и принимает информацию. Он ничего не ДОЛЖЕН нам. Дайте своему ребёнку новый предмет или любой другой в новом формате, например, в обертке и посмотрите, молча, без комментариев. Что он будет делать и как изучать новый предмет или игрушку. Именно так, ребенок принимает информацию. И именно наблюдая за своим ребёнком, вы узнаете больше о нем. Его язык и его мир. Что быстрее запомнит ребёнок? Свои эмоции и ощущения или же многочасовой автоматизм с картинками? А сколько нейронных связей и взаимосвязей формируется в это время в структурах головного мозга не сосчитать и не показать. Мир ребёнка совсем другой. И он ничего не должен. Язык ребенка совершенно другой. Отключите оценку. Понаблюдайте за ним.

2022год.

- Вы, знаете, - осторожно обращается ко мне Валентина, у нас в группе есть девочка, они летом ездили в Китай. И девочка сейчас ходит. Вам бы туда, - Я улыбаюсь и молчу. Мне нечего сказать, да и не хочу. Я знаю девочку, знаю ее маму, знаю, что у девочки совсем другой диагноз. Валентина не знает, что мы 4 раза ездили в Китай, были 2 раза Москве, в Новосибирске, в Санкт Петербурге.

- И что, ходит? - спрашивает у меня врач невролог, - после Китая? - Я пожимаю плечами.

- Ну, вот, а все ездят туда. Зачем? Зачем ездить, если нет результата? - Я же, не хочу напоминать про 5 уровней по международной шкале. Об особенностях диагноза ДЦП. Про, то с каким трудом приобретаются навыки и чем отличается китайский подход… Я молчу. Долго рассказывать. Да и нужно ли.

2022 год. На 7 день после СДР (операция) началась реабилитация. Пока Саша занимался, я проходила психологическую консультацию. Каждый день слой за слоем… пока не дошла до той самой точки, откуда зародилось навязчивое чувство вины. И в чем, вообще, проблема у меня. Ещё раз, убеждаюсь, что чувство вины и тревога - это комплекс блоков. А блоки - это теневая часть сознания, которые ты не видишь, не хочешь видеть и признавать. Убегаешь и прячешься от них. Тревога и чувство вины, связанные с операцией, были лишь поводом, чтобы отвлечь меня от истинной моей проблемы.

А Сашу учили по новой доверять, не бояться двигаться, вставать, ощущать своё тело в пространстве, координировать движения, взаимодействовать и общаться.

2023 год. Жертва. Любовь. Где грань между жертвой и любовью? Как определить где тревога, а где любовью? Деятельность приносит радость, любовь, наполненность, а не проецирует боль или тревогу. Из какого состояния ты делаешь? Ты своего ребёнка любишь и как? Будешь ли ты его любить даже тогда, когда он не выздоровеет, не будет ходить, будет не умным? Любым? Как принять? Любить.. Пока есть мучительный выбор - ты не здорова. Здоровый человек с удовольствием и любовью делает все, даже выбор. Чего ищет на самом деле женщина, когда говорит о самореализации? Женщина ищет любовь внутри себя.

Кто я? Чего хочу? Какова моя сила? Хочется написать красиво. Получается какая - то чушь. Но в этом и есть правда. Когда ты открываешь себя новую. Потоком новые чувства, как река. И этим хочется делиться. Какое это счастье вернуться! Обрести себя. Быть. Жить и наслаждаться жизнью. Испытывать разные эмоции. И принимать себя разную. Принимать и любить жизнь разной. У каждого человека - свой путь. Своя миссия, предназначение. Кто-то проходит его быстро, а кому-то нужен хороший «пинок», встряска и стрессовый опыт, чтобы понять, кто ты есть на самом деле.

2024 год январь. Вчера ночью позвонила одна мама. Вот уже седьмой год, как мне звонят мамы особенных детей. Когда им сложно, и они не могут справиться со своими эмоциями. Помогаю и поддерживаю как могу.

2024 год июнь. Иногда забываю, что сын у меня инвалид. Не ходит и не говорит. Он для меня такой, какой он есть. Страшно ли мне за будущее сына? Что будет с ним, если, вдруг меня не станет? Да. Страшно. Но, я не буду об этом думать сегодня. Одно понятно, что ничего не смогу изменить или повлиять, когда меня не будет. И сейчас тоже не в моих силах изменить мою судьбу и судьбу сына. А страдать сейчас по поводу того, что было, будет или было БЫ я не собираюсь. То, к чему научил меня сын – жить сейчас, сегодня, любить и беречь себя – сегодня, принимать все как есть - сегодня. Саша открыл мое сердце – принимать и любить жизнь во всех ее красках. Быть живой и настоящей. СЕГОДНЯ. Здесь и сейчас.