Дневник мамы двух особенных детей

16 мая 2002 года. Тот день был по-настоящему летним - жарким и ясным. Когда мы пришли с мужем в роддом, врачи решить кесарить, так как у меня случился угрожающий разрыв матки. На операционном столе я думала: через 10 дней мы вернемся домой. «Очень похож на меня», - подумала я тогда. Мальчик родился весом 3460, ростом 53 см. После двух дней реанимации меня перевели в общую палату, но ребенка не приносили. Позже я узнала, что сын не может самостоятельно дышать, родился с внутриутробной пневмонией и лежит на искусственной вентиляции лёгких. Через 10 дней, действительно, выписали из больницы, только меня одну. Я выписалась из роддома в слезах и без ребёнка.

Июнь 2002 года. Только через три недели я встретилась со своим ребёнком. Мы лежали в инфекционном отделении для новорождённых. Дети лежали в боксах, мамы – отдельно в палатах. Мне врачи всё время твердили, что ребёнок не выживет, что такие дети умирают, а ещё советовали отказаться. Ни за что не отказалась бы от своей кровинушки! Действительно, у одной женщины ребенок тогда не выжил. Бедная, как она рыдала… Словами не передать.

Август, 2002 года. Быть может из-за того, что я не отказалась от сына, а ребёнок хотел жить, через два месяца нам сняли статус новорождённого и перевели в отделение пульмонологии. Каждый день приходили на осмотр врачи, даже в выходные, и твердили: “Доживёт до года - случится чудо!”. После каждого посещения врачей я обнимала его и рыдала. Тем временем сыночек начал потихоньку улыбаться мне, ударял по игрушкам и радовался этому. Так я поняла, что он хочет и будет жить. Перед выпиской нам оформили инвалидность. Поставили диагнозы: «Внутриутробная пневмония. Бронхолёгочная дисплазия, воронкообразная грудь». Я так и не поняла, что это такое и неужели нас не вылечили? Откуда я могла знать, что это навсегда.

Июнь, 2003 год. Когда сыну исполнился год, мы переехали жить в Чурапчу. Я решила работать, сын в основном жил у бабушки и дедушки. Нам очень повезло с родителями мужа, они всегда помогали материально и морально. Я же была круглой сиротой при живой матери.

Помню, что воспитатели боялись моего ребёнка. Внешне он был обычным, но его грудь была воронкообразной. Я хотела, чтоб мой сын, как все нормальные дети посещал детский сад и школу, чтоб он чувствовал себя, как все обычные дети. Внешне он ничем не отличался от остальных детей, я и не хотела, чтоб он чувствовал себя другим.

Февраль, 2006 год. В 4 года врачи нам сказали, что надо делать операцию по выпрямлению грудной клетки. Лечащим врачом был Охлопков Михаил Егорович, он вставил пластину в грудь. Так и не понимаю до сих пор, почему в период сильного роста ребёнку нужно было это делать. Из-за этой пластины начали сужаться оба бока груди и становилось только хуже. Началось искривление позвоночника. Пластину потом убрали, а воронкообразная грудь вернулась и добавились еще впадины по бокам. Хотя врач уверял, что всё встанет на свои места, этого не произошло. Кроме этого у сына начались частые приступы по гастроэнтерологии: не мог есть, поносил, спасались только капельницами.

Лето, 2007. В 33 года я сама резко заболела странным недугом, мне поставили диагноз: несахарный диабет. Непонятно от чего это началось, решили, что из-за стрессов. В итоге я сама стала инвалидом 3 группы.

2012 год. В тот год я снова забеременела. Честно говоря, я сильно боялась, что опять могу родить нездорового ребёнка, да и сама не совсем здорова была. Во время беременности, когда я проходила обследование, врачи центра устроили консилиум. Из-за моего диагноза доктора твердили, что я не могу выносить ребёнка, и что могу сама не выжить. Лекарство тогда уже плохо действовало, но я знала, что женщины с несахарным диабетом рожали здоровых детей, поэтому я решила сохранить беременность.

Февраль, 2013 года. Еле доносила ребёнка до 34 недели и мне снова экстренно в третий раз сделали кесарево сечение. Моим врачом была Рукавишникова Марина Викторовна. Так родилась моя долгожданная дочка весом 2500, ростом 48 см. Миниатюрная такая.После ее рождения мы ещё месяц лежали в отделение патологии недоношенных. Ухаживать за недоношенным ребёнком та еще морока: постоянно надо измерять температуру тела, из пупка вываливался кишечник, поэтому качали пресс, но мы всё пережили. Так и росли, развивались, но, с отставанием. В девять месяцев дочка стала сидеть, ходить начали в год и три месяца. Тогда я была так рада, что родила совершенно здорового ребёнка! К сожалению, моя радость была короткой.

Весь 2016 год. Диагноз «РОП ЦНС» мне тогда ни о чём не говорил. В три года мы были госпитализированы во второе отделение психоневрологии. Врач-логопед сообщила, что надо оформить инвалидность, так как мой ребёнок к трём годам практически ничего не говорит, и дети с таким диагнозом редко говорят. Надо быстро проходить ежегодную реабилитацию, пока не поздно.

В ту ночь я не смогла уснуть, всю ночь переживала. Ну что делать? Решила не падать духом и не сдаваться. Инвалидность оформили и начали реабилитацию. В 2016 году 2 раза слетали в Нюрбу. Все говорили: лучше в СУВАГ (Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями слуха и речи). Ок, СУВАГ, значит, СУВАГ.

Январь, 2016 год. Сын отошёл на второй план, но мы каждый год всё равно ложились и наблюдались в отделение пульмонологии. Вдруг в начале года сыну сняли инвалидность, сказав, у вас красивый и умный ребёнок, а грудную клетку под одеждой не видно, можно скрыть. Действительно, мой сын учился хорошо. Что ж, я подумала, значит, у меня теперь здоровый сын. Но не тут –то было. Снова встал вопрос об операции. Я решила, что надо оперировать ребёнка уже за пределами республики. И оказалось, приняла правильное решение. Я стала засиживаться в интернете, находила московские клиники, читала отзывы. Так я нашла Филатовскую клинику и узнала, что воронкообразную грудь исправляют только с 15 лет, когда ребёнок окончательно вырос. Нам же в 4 года вставили пластину. Теперь встал вопрос, как туда попасть и откуда достать столько денег.

Осень, 2016 год. В местной поликлинике сказали, что наш диагноз подходит к сложному типу, и таких можно отправить по квоте через Министерство здравоохранения. И нам заново пришлось оформлять инвалидность. Тем временем, мне надо было работать, чтобы заработать много денег на поездки и операции. Я устроилась на хорошую работу и начала работать, ожидая квоту на лечение.

В октябре мне позвонили с Министерства здравоохранения и сказали: открылась новая клиника, могут принять с таким диагнозом. Хотим ли мы? Да, конечно, двумя руками и ногами. Оттуда отправили вызов на госпитализацию после новогодних каникул.

Наступил ноябрь, мне пора в Нерюнгри с дочкой. На работе мной были, конечно, не довольны. Взяла листок нетрудоспособности и уехала вплоть до нового года. В Нерюнгри хорошие специалисты: дочка начала потихоньку говорить. Даже пела песни, танцевала, читала стихи. Я была рада тому, что моя дочка обучаема.

Январь, 2017 год. Мы встретились в Филатовской больнице с профессором, детским торакальным хирургом Алхасовым Апдуманапом Басировичем. Он нас осмотрел и спросил: зачем вы сделали операцию в 4 года? Что я могла ответить? Оказалось, у нас справа из-за той операции срослись ребра. Нам поставили ряд диагнозов: основной - врождённая киста лёгкого. Врождённая воронкообразная деформация грудной клетки. И много сопутствующих диагнозов.

2017 год. Год трёх операций. В итоге сообщили, что нужно сделать три операции. Первая операция в январе прошла успешно. Вторая операция в мае того же года была сложной, большую часть лёгких удалили. А перед третьей операцией мой директор мне накричал прямо на улице: “Опять что ли летишь в Москву!?” Такое ощущение, что я лечу в Москву увеличивать себе грудь или что-то в этом роде. Сказал уволиться по собственному желанию, но я попросила: можно сперва найти другую работу? Немного остыв, сказал, чтобы я перевелась на преподавателя, я тогда была заведующей отделения. Я охотно согласилась, ведь мне работа была важна, чтобы хотя бы больничный лист оплачивали. Муж у меня, конечно, работал, но, если семья большая и, если дети нуждаются в лечении- этого недостаточно.

Настало время третьей операции. Оперировал нас другой профессор. Должны были вставить пластину, но во время операции резко решили по-другому и отпилили те рёбра, которые срослись. Пластину так и не поставили. Сынуля мой героически перенёс все три операции. Когда я его спрашивала о его состоянии, он всегда отвечал: “У меня всё хорошо”, даже через час после операции. На самом деле операции были все очень сложными.

В это же время, параллельно надо было лечить и дочь. Я благодарна всем, кто нам помогал. Профсоюз всегда собирал деньги, что было хорошим финансовым подспорьем. Наши родственники, мои одноклассники, одноклассники мужа, друзья, однокурсники тоже помогали деньгами. Когда я была в Москве, я всегда ложилась в платную палату, чтобы хорошо ухаживать за сыном, чтоб всегда быть рядом. Во время операции никуда не ходила, сидела и молилась. А медработники мне говорили: «У нас мамы во время операции идут гулять».

В детском саду, куда ходили по месту жительства, к моей дочке относились как к ребёнку-инвалиду. В смысле: она же инвалид, чего вы от нас хотите? Она же всё равно ничего не понимает. На вопрос почему с моим ребёнком не занимаетесь, они отвечали, что она не хочет. Упорно твердили - она должна говорить только на родном языке, ведь она саха. А мы научились говорить в Суваге в Нерюнгри. Там обучение на русском. Да, я согласна с тем, что ребёнок должен говорить на родном, но в моем случае, главное, чтобы она заговорила, и не важно на каком. В общем, плохо, что детских садов для детей с ОВЗ тогда не было в Чурапче.

2018 год. У меня начались проблемы с сердцем. Я сильно потолстела. Если я заболею, кто будет ухаживать и лечить моих детей? Никто. И я взялась за здоровье и спорт. Так я похудела на 14 кг и стала вести активный образ жизни.

2020 год. В этом году сыну 18 лет. Это означает, мы уже будем взрослыми и, значит, получить бесплатное лечение будет уже трудно. Мы снова прошли операцию, успешно.

Тем временем в Чурапче в детском саду “Улыбка” открылась группа для детей с ОВЗ. Я заранее записала туда ребёнка, дочка тогда ходила в подготовительную группу. Я так обрадовалась, думала будут заниматься нашими детьми, но, увы, началась пандемия. Сын, несмотря ни на что, успешно сдал все экзамены и поступил в СВФУ. Муж уехал работать в северный улус и мы переехали в Якутск, чтобы быть рядом с сыном. Осенью нашла школу для дочери, в той же школе вышло вакантное место учителя начальных классов. Так и начали жить, учились то дистанционно, то очно. Дети проходили адаптацию на новом месте. В октябре мне одобрили ипотечный кредит, и мы купили квартиру.

Полгода я работала, и за эти полгода моя дочь так и не научилась читать и писать. Получается, что я учу других детей, а своя отстаёт, и я решила уволиться и заниматься развитием дочери. 31 декабря я осталась без работы, но зато за январь дочка стала читать и начала писать буквы. Хоть криво, но похожие на буковки. Математика совсем не давалась. Мы пошли в специальную школу. В общеобразовательной школе моя дочь была изгоем, а тут нашла себе друзей, и детей в классе всего 8. Учеба стала даваться легче.

Наступил 2021 год. Я решила больше не работать по найму и заниматься только дочерью. Много раз пыталась отдать дочь в художественную гимнастику, но тренера упорно не хотят работать с детьми с инвалидностью. Их тоже можно понять, они работают на результат, а наши дети не дают такого. В Якутске практически нет, кроме плавания, других секций для детей с ОВЗ.

В 2023 году сыну удалили пластину, теперь видимо всё, ничего уже вроде не надо. В этом году выпускается в СВФУ и хочет продолжить учёбу в магистратуре, а мы только одобряем. Дочка заканчивает начальную школу.Айкуо Кириллина - Айкос, Коко, Кокосинка, Кокошевая Шанеля де Шанеля. Наше счастье, ребёнок, рождённый от большой любви, наш первенец... Откопала архивные фотографии 2013-14 годов, мы в те времена даже не слышали об этом слове - аутизм... сейчас я могу за долю секунды определить по поведению ребёнка, есть ли у него аутоподобное поведение или нет. И сейчас, спустя почти четыре года, я могу уверенно сказать, что мы приняли дочку такой, какая она есть. Мы перестали отрицать и сопротивляться диагнозу, НО никогда не прекратим борьбу за обеспечение качественной жизни для неё! Скорее всего, будем до смерти делать всё возможное, чтобы она каждый день была счастлива, относительно здорова, обеспечим всем, чем надо и поверх - на всякий случай... чтобы у неё был хороший пассивный доход помимо пенсии, полностью оборудованное жильё и желательно не одно. Возможно, мы даже получим аттестат и станем каким-нибудь графическим дизайнером. У неё явный талант к рисованию, осваиванию всяких айтишных программ, названия которых мама с папой и выговорить да не можем. Айкуо с первого раза запоминает английские слова, знает все буквы, пишет и читает по-английски, а мы до сих пор копаемся в гугл - переводчиках, когда появляются новые слова. Доченька обожает плавать, была бы её воля, она бы жила в воде, моя кучерявая космическая девочка! Ещё я осознала, что в погоне за корректировкой речевых навыков, мы совсем не уделяли должного внимания физическому состоянию. Недостаточно следили за рационом и пищевым поведением, а ведь у 90% аутистов появляется расстройство пищевого поведения из-за избирательности в еде. Сейчас решили делать упор именно на этом, скоро приобретём беговую дорожку или велотренажёр, будем больше ходить и двигаться. Помимо школьного бассейна ещё запишемся на дополнительное плавание, в общем, как всегда, у мамы генеральские планы, дайте мне лишь сил, чтобы всё это осуществить.