Дневник мамы двух особенных детей

16 мая 2002 года. Тот день был по-настоящему летним - жарким и ясным. Когда мы пришли с мужем в роддом, врачи решить кесарить, так как у меня случился угрожающий разрыв матки. На операционном столе я думала: через 10 дней мы вернемся домой. «Очень похож на меня», - подумала я тогда. Мальчик родился весом 3460, ростом 53 см. После двух дней реанимации меня перевели в общую палату, но ребенка не приносили. Позже я узнала, что сын не может самостоятельно дышать, родился с внутриутробной пневмонией и лежит на искусственной вентиляции лёгких. Через 10 дней, действительно, меня выписали из больницы: в слезах и без ребёнка.

Июнь 2002 года. Только через три недели я встретилась со своим ребёнком. Мы лежали в инфекционном отделении для новорождённых. Дети лежали в боксах, мамы – отдельно в палатах. Мне врачи всё время твердили, что ребёнок не выживет, что такие дети умирают, а ещё советовали отказаться. Ни за что не отказалась бы от своей кровинушки!

Август, 2002 года. Быть может из-за того, что я не отказалась от сына, а ребёнок хотел жить, через два месяца нам сняли статус новорождённого и перевели в отделение пульмонологии. Каждый день приходили на осмотр врачи, даже в выходные, и твердили: “Доживёт до года - случится чудо!”. После каждого посещения врачей я обнимала его и рыдала. Тем временем сыночек начал потихоньку улыбаться мне, ударял по игрушкам и радовался этому. Так я поняла, что он хочет и будет жить. Перед выпиской нам оформили инвалидность. Поставили диагнозы: «Внутриутробная пневмония. Бронхолёгочная дисплазия, воронкообразная грудь». Я так и не поняла, что это такое и неужели нас не вылечили? Откуда я могла знать, что это навсегда.

Февраль, 2006 год. В 4 года врачи нам сказали, что надо делать операцию по выпрямлению грудной клетки. Лечащий врач вставил пластину в грудь. Так и не понимаю до сих пор, почему в период сильного роста ребёнку нужно было это делать. Из-за этой пластины начали сужаться оба бока груди и становилось только хуже. Началось искривление позвоночника. Пластину потом убрали, а воронкообразная грудь вернулась и добавились еще впадины по бокам. Хотя врач уверял, что всё встанет на свои места, этого не произошло.

Лето, 2007. В 33 года я сама резко заболела странным недугом, мне поставили диагноз: несахарный диабет. Непонятно от чего это началось, решили, что из-за стрессов. В итоге я сама стала инвалидом 3 группы.

2012 год. В тот год я снова забеременела. Честно говоря, я сильно боялась, что опять могу родить нездорового ребёнка, да и сама не совсем здорова была. Во время беременности, когда я проходила обследование, врачи центра устроили консилиум. Из-за моего диагноза доктора твердили, что я не могу выносить ребёнка, и что могу сама не выжить. Лекарство тогда уже плохо действовало, но я знала, что женщины с несахарным диабетом рожали здоровых детей, поэтому я решила сохранить беременность. Еле доносила ребёнка до 34 недели и мне снова экстренно в третий раз сделали кесарево сечение. Моим врачом была Рукавишникова Марина Викторовна. Так родилась моя долгожданная дочка весом 2500, ростом 48 см. Миниатюрная такая. После ее рождения мы ещё месяц лежали в отделение патологии недоношенных. Ухаживать за недоношенным ребёнком та еще морока: постоянно надо измерять температуру тела, из пупка вываливался кишечник, поэтому качали пресс, но мы всё пережили. Так и росли, развивались, но, с отставанием. В девять месяцев дочка стала сидеть, ходить начали в год и три месяца. Тогда я была так рада, что родила здорового ребёнка! К сожалению, моя радость была короткой.

Весь 2016 год. Диагноз «РОП ЦНС» мне тогда ни о чём не говорил. В три года мы были госпитализированы во второе отделение психоневрологии. Врач-логопед сообщила, что надо оформить инвалидность, так как мой ребёнок к трём годам практически ничего не говорит, а дети с таким диагнозом редко говорят. Надо быстро проходить ежегодную реабилитацию, пока не поздно.

В ту ночь я не смогла уснуть, всю ночь переживала. Решила не падать духом и не сдаваться. Инвалидность оформили и начали реабилитацию. Сын отошёл на второй план, но мы каждый год всё равно ложились и наблюдались в отделение пульмонологии. Вдруг в начале года сыну сняли инвалидность, сказав, у вас красивый и умный ребёнок, а грудную клетку под одеждой не видно, можно скрыть. Действительно, мой сын учился хорошо. Что ж, я подумала, значит, у меня теперь здоровый сын. Но не тут –то было. Снова встал вопрос об операции. Я решила, что надо оперировать ребёнка уже за пределами республики. И оказалось, приняла правильное решение. Я стала засиживаться в интернете, находила московские клиники, читала отзывы. Так я нашла Филатовскую клинику и узнала, что воронкообразную грудь исправляют только с 15 лет, когда ребёнок окончательно вырос. Нам же в 4 года вставили пластину. Теперь встал вопрос, как туда попасть и откуда достать столько денег.

Осень, 2016 год. В местной поликлинике сказали, что наш диагноз подходит к сложному типу, и таких можно отправить по квоте через Министерство здравоохранения. И нам заново пришлось оформлять инвалидность. Тем временем, мне надо было работать, чтобы заработать много денег на поездки и операции. Я устроилась на хорошую работу и начала работать, ожидая квоту на лечение.

В октябре мне позвонили с Министерства здравоохранения и сказали: открылась новая клиника, могут принять с таким диагнозом. Хотим ли мы? Да, конечно, двумя руками и ногами. Наступил ноябрь, мне пора в Нерюнгри с дочкой. На работе мной были, конечно, не довольны. Взяла листок нетрудоспособности и уехала вплоть до нового года. А дочка начала потихоньку говорить. Даже пела песни, танцевала, читала стихи. Я была рада тому, что моя дочка обучаема.

Январь, 2017 год. Мы встретились в Филатовской больнице с профессором, детским торакальным хирургом Алхасовым Апдуманапом Басировичем. Он нас осмотрел и спросил: зачем вы сделали операцию в 4 года? Что я могла ответить? Оказалось, у нас справа из-за той операции срослись ребра. Нам поставили ряд диагнозов: основной - врождённая киста лёгкого. Врождённая воронкообразная деформация грудной клетки. И много сопутствующих диагнозов.

2017 год. Год трёх операций. В итоге сообщили, что нужно сделать три операции. Первая операция в январе прошла успешно. Вторая операция в мае того же года была сложной, большую часть лёгких удалили. А перед третьей операцией мой директор мне накричал прямо на улице: “Опять что ли летишь в Москву!?” Такое ощущение, что я лечу в Москву увеличивать себе грудь или что-то в этом роде. Сказал уволиться по собственному желанию, но я попросила: можно сперва найти другую работу? Немного остыв, сказал, чтобы я перевелась на преподавателя, я тогда была заведующей отделения. Я охотно согласилась, ведь мне работа была важна, чтобы хотя бы больничный лист оплачивали. Муж у меня, конечно, работал, но, если семья большая и, если дети нуждаются в лечении- этого недостаточно.

Сынуля мой героически перенёс все три операции. Когда я его спрашивала о его состоянии, он всегда отвечал: “У меня всё хорошо”, даже через час после операции. На самом деле операции были все очень сложными.

В это же время, параллельно надо было лечить и дочь. Я благодарна всем, кто нам помогал. Профсоюз всегда собирал деньги, и это было хорошим финансовым подспорьем. Наши родственники, мои одноклассники, одноклассники мужа, друзья, однокурсники тоже помогали деньгами.

В детском саду, куда ходили по месту жительства, к моей дочке относились как к ребёнку-инвалиду. В смысле: она же инвалид, чего вы от нас хотите? Она же всё равно ничего не понимает. На вопрос почему с моим ребёнком не занимаетесь, они отвечали, что она не хочет.

2020 год. В этом году сыну 18 лет. Это означает, мы уже будем взрослыми и, значит, получить бесплатное лечение будет уже трудно. Тем временем в Чурапче в детском саду “Улыбка” открылась группа для детей с ОВЗ. Я заранее записала туда ребёнка, дочка тогда ходила в подготовительную группу. Я так обрадовалась, думала будут заниматься нашими детьми, но, увы, началась пандемия. Сын, несмотря ни на что, успешно сдал все экзамены и поступил в СВФУ. Полгода я работала, и за эти полгода моя дочь так и не научилась читать и писать. Получается, что я учу других детей, а своя отстаёт, и я решила уволиться и заниматься развитием дочери. 31 декабря я осталась без работы, но зато за январь дочка стала читать и начала писать буквы. Хоть криво, но похожие на буковки. Математика совсем не давалась. Мы пошли в специальную школу. В общеобразовательной школе моя дочь была изгоем, а тут нашла себе друзей. Учеба стала даваться легче.

Наступил 2021 год. У меня еще в 2018 году начались проблемы с сердцем. Я сильно потолстела. Если я заболею, кто будет ухаживать и лечить моих детей? Никто. И я взялась за здоровье и спорт. Так я похудела на 14 кг и стала вести активный образ жизни. Я решила больше не работать по найму и заниматься только дочерью. Много раз пыталась отдать дочь в художественную гимнастику, но тренера упорно не хотят работать с детьми с инвалидностью. В Якутске практически нет, кроме плавания, секций для детей с ОВЗ.

В 2023 году сыну удалили пластину, теперь видимо всё, ничего уже вроде не надо. В этом году выпускается в СВФУ и хочет продолжить учёбу в магистратуре, а мы только одобряем. Дочка заканчивает начальную школу.