Жить по своим правилам

1998 год. Мой сын, мой первенец родился абсолютно здоровым. Мы назвали его Александром. Мне 19 лет, и я студентка Медицинского института. Так как мужа у меня не было, мама забрала сына к себе, чтобы дать мне возможность продолжить учебу. Когда сыну исполнилось полтора месяца, мама увезла его в Вилюйск. Это была самая ужасная разлука в моей жизни. Я долго плакала, не хотелось разлучаться с ребенком, и очень скучала по сыну.

2003 год. Я закончила Медицинский институт при ЯГУ, вышла замуж, наконец забрала сына, и он пошел в школу. Учился Саша хорошо, занимался спортом – тхэквондо, занимал призовые места на городских и республиканских соревнованиях. Был очень добрым и внимательным мальчиком, всегда помогал мне по дому, скучал по бабушке и каждое лето уезжал в деревню.

2008 год. Летом, когда Саша был у бабушки в деревне, он заболел краснухой. Ему было десять лет, и он очень тяжело перенес болезнь. Целую неделю держалась температура под 40° и никак не сбивалась - сыпь по всему телу, светобоязнь, интоксикация. Я, как врач, уже потом проанализировав весь наш путь основного заболевания, считаю, что сильная интоксикация вирусом краснухи спровоцировала прогрессирование нашего диагноза.

2009 год. Саша стал жаловаться на частые головные боли и резкое снижение остроты зрения. Мы начали обследование у окулиста и невролога. Нам целый год не могли поставить точный диагноз. Два раза в год мы проходили обследование и лечение в офтальмологическом отделении. Зрение не улучшалось, а становилось только хуже, шел явный регресс.

Однажды, когда мы были на очередном стационарном лечении в офтальмологии, приехала доктор из Москвы, и мы попали к ней на консультацию. После полного сканирования ребенка доктор из Москвы пригласила меня к себе в кабинет и очень спокойным тоном сказала, что у мальчика редкое заболевание: абиотрофия сетчатки, центральная форма. Это неизлечимое заболевание, очками это не корригируется. Сказала, что мой сын скоро ослепнет, и пока не поздно, надо перевестись в школу для слепых…. Меня как будто оглушили молотком по голове. Я что-то бормотала в ответ, слезы текли ручьем, я никак не могла поверить услышанному. Слова просто падали в меня, но смысл их я не понимала, не воспринимала.

После я села на стул в коридоре и долго громко плакала, никак не могла успокоиться, озлобилась на весь мир и опять почувствовала себя бессильной...Также как и тогда, когда пришлось отправить Сашу к бабушке во время моей учебы. Я вышла из больницы, «оглушенная» неожиданным вердиктом, никого не слышала и не видела вокруг, помню только, что начался дождь и, сидя в машине, я еще долго приходила в себя. Позвонила мужу, маме. Мне легче не становилось.

Позже, успокоившись хотя бы внешне, я подошла к сыну, взглянула ему в глаза, поймала его взгляд и мне хотелось, чтобы время остановилось навсегда - хотелось запомнить этот взгляд и эту улыбку. Я тогда дрожащим голосом сказала сыну, что все у нас будет хорошо, что я очень сильно люблю его, а он посмотрел на меня с такой любовью и надеждой, улыбнулся, крепко меня обнял и прошептал: «Ты самая лучшая мама на свете, я тебя тоже люблю». Ощущение беспомощности, безнадежности, невозможности помочь сыну меня сильно угнетали. Нам оформили инвалидность до 18 лет.

Я искала и искала глазные клиники, больницы, научно-исследовательские институты, которые занимаются данной патологией. Консультировалась с офтальмологами со всей России, но, увы, ответ у всех был един - лечения от данного заболевания не существует.

Я взяла себя в руки и просто так сдаваться не собиралась. Я решила изменить все правила в своей голове, убрать, как это говорится, «все ограничивающие установки и границы», никого не слушать, довериться Вселенной и установить свои правила. Естественно, начались проблемы с учебой в школе. Сын говорил, что не может читать учебник, потому что не видит, что написано. Саша тогда стал очень нервным, агрессивным, стал пропускать уроки, ему было не интересно учиться. Как могла, подбадривала его, мы вместе делали уроки, нашли лайфхаки, как можно читать учебник, например, использовали лупу или фото телефона.

2013 год. Начался подростковый период, изменился характер. Саша плохо учился, по всем предметам двойки, стал хулиганить, драться и его поставили на учет в ПНД. Стал еще хуже видеть и постоянно спрашивал меня: «За что у меня так с глазами?», «Почему именно со мной такая беда?» Я относилась к сыну как к здоровому ребенку. Мы с ним старались лечиться, поддерживать оставшуюся остроту зрения, ходили к якутским целителям, шаманам, ездили в ведущие офтальмологические центры. Саша однажды сказал мне, что если он ослепнет, то жить так дальше не будет. Очень тяжело слышать такое от своего ребенка…

Я начала заниматься эзотерикой, обучилась тета-хилингу, аксесс-бар, различными методами массажа и начала делать духовные практики. Я практиковала свои навыки на сыне и однажды, во время очередного моего сеанса аксесс-бар, он почувствовал какие-то изменения в голове и области глаз, стал чувствовать облегчение после каждого такого сеанса. С тех пор, я считаю, у нас с сыном неразрывная мощная энергетическая связь. У меня такое ощущение, что я подключила его к своей жизненной энергетической платформе.

2016 год. Я уверена, Вселенная услышала нас. Саша закончил 11 классов в СОШ №31, сдал ОГЭ и ЕГЭ с первого раза и это была наша первая победа!

Конечно, настало время задуматься о дальнейшей учебе. В первый год Саша никуда не поступил, аттестат у него был средний, шансов и льгот куда-нибудь поступить, даже платно, у него не было. Про наличие инвалидности говорить он запретил.Подготовившись, на следующий год он поступил в медицинский колледж на платной основе по специальности «Сестринское дело» в Якутске. К зачетам мы готовились вместе, написание курсовых легло на мои плечи. Я помогала во всем, чем могла. Затем наступили «ковидные времена», и дипломную работу с тестированием мы прошли онлайн вместе (спасибо ковиду). Нам повезло! С Божьей помощью сын закончил Медколледж и прошел курсы массажа и реабилитологии, самостоятельно сдал экзамен на аккредитацию, чему я была очень рада. Это была вторая наша большая победа!

2024 год. На данный момент Саша живет отдельно в съемной квартире и работает специалистом по реабилитации в РБ №2. Я очень горжусь своим сыном! С таким диагнозом, как у него, сложно пройти его путь. Мы справились, и я каждый день Благодарю Бога за предоставленную возможность жить по своим правилам, за возможность сына видеть этот мир...

Сын окончил общеобразовательную школу, затем Медицинский колледж, мы в семье всегда с ним обращались как со здоровым ребенком, требования к нему были едины с сестрами, ограничений у него не было. И мне порой даже кажется, что у него развилось, так называемое, «мозговое зрение».