Мои решения – моя жизнь. Выбор отца

2015 год. Ура! Счастье! Мы узнали, что будем родителями. У моей жены Эвелины вся беременность протекала хорошо, даже отлично. Все анализы были в норме. Мы очень ждали нашу принцессу, нашего первого ребёнка, много мечтали. Это было время, когда мы не ходили ногами, а летали, широко расправив крылья, в мечтах и надеждах…

После тяжёлых родов меня пустили в палату к моей жене. Зайдя в палату, я увидел, как плачет Эвелина и спрашивает: где наш ребёнок? На что я ей отвечаю, что нашего ребёнка унесли в реанимацию. Я успокаивал свою любимую и говорил, что всё будет хорошо. Сам же я был очень сильно эмоционально подавлен, не знал, что мне делать и старался изо всех сил приободрять Эвелину.

Алиса какое-то время пробыла в коме и после того как очнулась, ещё долгое время находилась в реанимации. Питалась она только через зонд, была очень слаба.

Так, в 2016 году нам установили инвалидность. Мы не были к этому готовы, ведь сами были совсем молодые. И у нас даже не было родительского опыта. Нам с супругой было очень тяжело всё это принимать — что наш ребёнок будет инвалидом и, возможно, никогда не сможет сама ходить и бегать. Мы часто задавали вопрос: почему это случилось именно с нами? Почему наш ребёнок?

Среди наших знакомых не было таких, у которых был особенный ребёнок. Интернет стал основным источником знаний. Нам приходилось узнавать и получать информацию в социальных сетях, находить таких же родителей, как мы. Именно так мы узнавали, где проходят реабилитации особенные дети с диагнозами ДЦП.

Сборы. Первая наша масштабная реабилитация была запланирована в 2016 году в Харбине, в клинике традиционной китайской медицины. К сожалению, на тот момент у нас с финансами было не так густо, потому что до рождения ребёнка мы взяли в ипотеку квартиру. На первые две реабилитации мы открывали сбор. Я очень благодарен людям, которые помогли нам тогда — наши родственники, знакомые, друзья и просто неравнодушные люди, которые поддерживали нас в трудную минуту. Мы это никогда не забудем, ведь благодаря им мы прошли несколько реабилитаций. Да, конечно, открывать сбор было для нас очень трудно. Эмоционально тяжело заявлять всему миру, что у нас особенный ребёнок, недостаточно денег, и нам нужна помощь для лечения нашего ребёнка. Но потом мы с супругой поняли: в том, чтобы просить помощи у людей, когда твоему близкому человеку нужна помощь, нет ничего постыдного. Потому что в такой ситуации может оказаться каждый. И жизнь — она непредсказуема: сегодня ты на коне, а завтра можешь оказаться под конём. Что приготовит судьба для каждого из нас, можно только гадать. Мы все люди, и сплочение и взаимовыручка всегда спасали в тяжелые времена. Сегодня тебе нужна помощь, завтра ты поможешь другому.

Общество. Когда Алиса была маленькой, она особо внешне не отличалась от других маленьких детей, многие дети на руках. Когда она начала взрослеть, мы столкнулись с таким явлением, как косые взгляды людей, которые иногда и не оторвать от нашего ребёнка. Сначала для нас это было очень тяжело — что именно на нас все смотрят. Это внимание — оно не простое, а оно такое… Не знаю, как описать это простыми словами, вот представьте, что на вас табличка с надписью: «Смотрите на нас и не отрывайте взгляда». Эти взгляды липкие, не просто с любопытством…Некоторые люди относятся к нам с пониманием, добротой и отзывчивостью. Стараются нас поддержать и заговорить с Алисой. Но есть и другие, и их много, которые смотрят на нас с презрением: якобы, почему это они пришли на детскую площадку? Что они тут делают?

Да, наш ребёнок особенный, но он, в первую очередь, тоже ребёнок и хочет поиграть, а если это возможно, то и с другими детьми взаимодействовать хотя бы чуточку. Есть родители, которые при виде нас спешно уводят своих детей, оглядываясь, подальше. Если честно, я не понимаю, что не так, зачем это всё делают. Ведь наш ребёнок безобидный и мухи не обидит. Да, иногда может громко заговорить или посмеяться. Ходит с поддержкой, но она просто радуется, когда чувствует, что тоже играет там, где играют другие дети. Из-за таких косых взглядов нам иногда было сложно посещать общественные места, но мы вместе преодолели это.

Как-то раз я начал задавать себе вопрос и представлять будущее – как будто моя дочь спрашивает у меня: «Папа, а почему мы никогда с тобой не ходили на детскую площадку?» И этот вопрос универсальный — подойдёт ко всему: почему не ходили туда, сюда и т. д. А какой должен я дать ответ своему ребёнку? «Потому что я стеснялся косых взглядов абсолютно для меня чужих людей». Разве это не будет глупо? И с тех пор я вообще ничего не боюсь, потому что не хочу в будущем жалеть о том, чего не смог сделать для своей дочери.