Дневник мамы «Солнечная дорога»

Если честно, то особенной мамой себя не чувствую и не считаю. Согласившись принять участие в проекте «Дневники мамы» вначале казалось, быстро напечатаю, а на деле оказалось довольно сложно, процесс психологический, вскрывающий, терапевтический. Моя дочь Верочка с синдромом Дауна. Она не разговаривает, но мы друг друга понимаем без слов, с первых минут её жизни. Только тогда, когда вижу в глазах людей разные чувства, а это страх, неприязнь, жалость, например, когда мы идем рядом, то становится понятна наша особенность, в этот момент я, как будто просыпаюсь. По результатам разных исследований, если в семье есть ребенок с ограничением здоровья по интеллекту, то есть с умственной отсталостью, то у родителей наиболее сложно протекают этапы принятия диагноза поэтому могут быть длительные депрессии. Общество, социум диктует такие мысли, что ребенок или человек с синдромом Дауна — это самое ужасное, что могло бы случиться в семье…

18 лет назад. Потребность или чувство желания стать мамой пришло ко мне поздно, возможно из-за воспитания, родовых ситуаций, так и вышла замуж. В детстве, особенно, в подростковом возрасте периодически получала нелестные комментарии по поводу своей внешности от детей, сверстников, мамы, пожилых людей, что вот какая дурнушка растет. Несомненно, это сыграло важную роль в построении взаимоотношений с мужским полом и в моем материнстве. Сейчас, конечно, понимаю и благодарна, что все эти ситуации меняли меня в течение жизни и сделали меня такой, какая я есть сейчас.

17 лет назад. Беременность с Верочкой протекала очень легко, без токсикоза, я была так энергична, все лето работала в огороде. Помню, что в то время на даче жили с нами племянники, я придумывала разные занятия, было весело. Наш папа был в командировке и приехал к осени, как раз ближе к родам. Мы знали заранее, что будет девочка. Работая детским врачом в сложном отделении, где лечатся недоношенные и новорожденные с разными патологиями, мы с моей коллегой, самым близким человеком Натальей Титовной Сосиной, проводили в узком кругу школу по подготовке беременных к родам. Я к родам готова идеально. Вера родилась в сентябре. Роды были легкие для возрастной первородящей. С первых секунд я увидела и поняла, что у нее синдром Дауна. В случае рождения детей с синдромом Дауна, ты это видишь сразу, тут же, на родильном столе. Было ощущение, что небо упало! Увидев, кого я родила, всему персоналу родильного зала, кто был рядом, стало резко грустно и никто не радовался. И так, в большой родовой я осталась совсем одна с дочкой. В душе было темно. Получилось так, что я работала в перинатальном центре с детишками, многие из которых были особенными, а теперь и сама стала мамой такого ребенка. У моих коллег тоже был шок от того, что Верочка родилась такой. Их я искренне понимаю, во время беременности они все поддерживали меня, чувствуя этот счастливый период жизни. А доченька родилась с таким взглядом, как будто просила прощения, но в то же время, смотрела на меня достойно и мудро эта малышечка, нескольких минут от роду. В те времена были еще кнопочные телефоны, интернет был слабый, поэтому я чувствовала такое звенящее одиночество. Я не могла ни плакать, ни радоваться, закрылась в себе, ни с кем не хотела общаться, пришли чувства отрицания, гнева и пустоты. Верочка, всепрощающий мой ребенок, была уже тогда очень мудрой. У меня же были двоякое состояние и чувства, вроде есть повод для счастья, но в то же время и нет. Ощущения провала, чувства паники, шока, что делать? Ведь типа у меня такие «идеальные» беременность и роды, ну и ребенок должен же быть таким. И мысли: «А что скажут люди? Как смотреть после этого в глаза мужу, родным?».

У нашего папы шок и депрессия были по-своему очень тяжелыми и сильными. Он тоже чувствовал вину, гнев и обиду. В те годы еще была такая «политика»: родился ребенок с патологией — откажись, потом родишь себе «нормального». И у нас с мужем стала закручиваться эта мысль. Мое чувство вины перед мужем, что не родила «нормального» ребенка и его обида подталкивали нас. Он иногда мог выпить и настаивал, чтобы мы отказались от Верочки. Так и получилось, мы отказались от дочери и отвезли ее в дом ребенка. У меня внутри всё разрывалось, просыпалась ненависть к этой ситуации, к мужу, к себе. Больше года она была там. Этот год был самый мучительный в моей жизни. Серая депрессия полностью окутала меня, я была неживая и не в этом мире. Я жила в тот период с колоссальным чувством своей вины из-за того, что даже не смогла родить здорового ребенка. В этот период мои родные и близкие люди, сестренка, подруги и коллеги очень чутко и бережно, ненавязчиво оказывали поддержку. Постепенно события и атмосфера между мной и мужем стали лучше. Мы забрали дочку домой. Как же хорошо стало вокруг и внутри меня, когда мы ее вернули домой! Видимо, тогда я уже была на этапе принятия синдрома Дауна. С этого момента наша жизнь в семье стала яркой, ясной и понятной. Муж, отец моих детей, был, как благородный рыцарь, только без доспехов. Это я поняла позже. Просто мой уровень сознания, мышления на тот период были другими, у молодости осознанности мало, нас не учили строить отношения и понимать мужчин. Из-за переживаний внутри жило чувство обвинения, особенно, к мужу. Потом только пришло, что ничьей вины в этом нет. К сожалению, прожили мы недолго, он очень рано трагически ушел из жизни, когда дети были маленькие. Да, эта ситуация — это мои невыплаканные слезы, жгучая боль, которая живет внутри меня «столетиями». Я каждый день благодарю Бога, судьбу, что ощутила нутром, что такое быть у «Христа за пазухой», знать безграничную безусловную любовь и настоящую мужскую силу, опору и мудрость.

13 лет назад. Конечно, были трудности, например, когда искали детский садик, кружки, секции. Помню, как пошли мы устраиваться в детсад рядом с домом и нам отказали. Со словом «нет» мне пришлось столкнуться еще в четырех учреждениях. Много слез было выплакано тогда. Уже на последней надежде дошла до садика «Надежда», который в поселке Геологов. Как обычно, с чувством провинившегося ребенка я зашла к заведующей, она задала вопросы и с легкостью согласилась. Я, не помня себя от счастья, на крыльях долетела до мэрии, очень гордо зашла в отдел дошкольного образования и требовательно сказала: «Дайте нам путевку, у нас есть согласие!» Нам повезло попасть к чутким душевным людям, кто работал тогда в «Надежде», им наш низкий поклон. Так что мы, мамы особенных детей, часто сталкиваемся с непринятием и несогласием — нет, нельзя, не можем- но когда у матери и ребенка мечты и желания истинные, то ничто не может помешать! Есть ли сила, способная удержать Мать?

Наши дети могут развиваться только в социуме, общаясь, взаимодействуя с другими детьми, людьми, впрочем, как и все другие люди. Бывает иногда у ребенка нет социализации, если даже учится на дому, вроде бы все буквы знает, но не общается с другими детьми, не посещает мероприятия, то развитие такого малыша медленное. Семейные путешествия, поездки, встречи с другими людьми очень влияют на скорость и степень развития наших детей. Моя Верочка очень любит море и путешествия. И ее это стремление открывает для меня Мир! Также она любит спорт, рисовать, строить конструкторами разные сооружения и фигуры. У нее очень развито внутреннее чувство красоты и гармонии.

Сейчас. Когда принимаешь ситуацию, расслабляешься внутренне, то приходит изобилие. Так и есть! Верочка - двигатель нашей семьи, основной стержень. Самое главное - это внутреннее состояние мамы в семье и Верочка тому мой персональный мотиватор. Сейчас я вижу свой путь и да, это требует большой внутренней работы по изменению своего состояния и восприятия ситуации. Понятие «нормальности» диктует наш ум «холодный и твердый», поэтому оно не истинное. Если человек счастлив, у него в сердце живет Любовь, значит, он Здоров, независимо от того, есть ли какие - то физические или ментальные ограничения. Раньше я так думала: «Если бы был второй шанс и Верочка родилась бы «нормальной», то какая она была талантливая и суперкрасавица! Я бы поменяла сценарий своей жизни». Сейчас же я думаю, что если бы был второй шанс, то я хочу, чтоб была именно эта девочка, моя Верочка! На самом деле, это она меня изменила, вытащила. Верочка любит всех людей, просто и безусловно. И видя ее отношение, невозможно быть закрытой и депрессивной.