Дневник мамы особого назначения

5 июля 2013 года. Утро, общаюсь с однопалатницами. Почему-то именно сегодня взбрело в голову срочно найти имя сыну. Интересуюсь у девочек – «Какие есть мальчику якутские имена, но так, чтобы не сложные?» И вот кто-то выдает имя ЭРСАН, которое мне сразу нравится по звучанию и значению. Я вслух проговариваю фамилию, имя, отчество моего сына и успокаиваюсь… К обеду мне говорят, что я должна ехать в Медцентр. Я еще смеюсь про себя: «Что это переполошились-то, все же хорошо, почему мне нужно ехать в город?» Скорая машина УАЗ, меня сильно трясет, и ощущение, что живот отвалится. Еле доехала. Вечером пришел врач и я ему сказала: «У меня все хорошо». Ну и правда, никаких жалоб у меня нет, кроме большой усталости. Думала про себя, сейчас лягу спать и отдохну. Не тут-то было, где-то через час у меня стал тянуть внизу живота. Я обратилась к постовой медсестре, она в ответ: «Только что у вас был врач и вы ей сказали, что у вас все хорошо, что могло измениться так быстро?» Я пошла обратно в палату, а там соседка оказалась сама акушеркой и сказала мне: «Не бери в голову, если болит - еще сходи». На второй раз мне поверили и через некоторое время пришла медсестра с каталкой и повезла на УЗИ, а мне все хуже. После УЗИ уже везут в родильное отделение. Я в ужасе ничего не понимаю. Поднимают на лифте, у меня трясутся ноги, ощущение, что вот-вот хочу по большому. Врач быстро осматривает и говорит: «Готовьте ее!» К этому времени тело меня не слушается совсем, меня трясет, ноги ватные. Мне суют в лицо бумаги на подпись. Мне кажется, я будто в каком-то фильме и это происходит не со мной. Меня уже везут в операционную. Все происходит в считанные секунды. И вот я голая с привязанными руками на операционном столе. Вокруг полно людей. Чувствую, что живот обволакивает внутри теплом. Как я потом поняла, это началась отслойка плаценты и пошло внутреннее кровотечение, ребенок мог захлебнуться в крови.

06 июля 2013 года, ночь. Темно, меня перекладывают в кровать. Я в реанимации. Я пытаюсь спросить про ребенка, но голоса нет. Я пытаюсь сказать: «Оҕом! Оҕом!», медперсонал не обращает внимания. Видя, что они уходят и набравшись сил, кричу: «РЕБЕНОООК!», они оборачиваются и говорят: «Тихо, час ночи, не кричите! Мы не знаем, где ваш ребенок. Спросите завтра у врачей». В голове одно: «Что с моим ребенком???» Я ждала, когда же наступит утро, чтоб пришли врачи на обход. Утром доктор и сказал, что пока ничего не знает о состоянии ребенка и где он. И я снова в подвешенном состоянии. Лежала и, как всегда, автоматически трогала живот, а там была пустота - я не чувствовала ребенка. От безысходности я начала плакать. Тогда медсестры обратили на меня внимание и спросили, что случилось. Я ответила, что не знаю жив ли мой ребенок или нет. Это была суббота, поэтому было очень тихо в отделении. Медсестры узнали, что мой сын жив и в реанимации. Я снова стала ждать. Ждать понедельника. Тик-так…

7 июля 2013 года. Наступило воскресенье, и слава богам, меня перевели в послеродовое отделение. Я сразу позвонила в детскую реанимацию. Ответили: «Да, ваш ребенок у нас». Больше ничего не сказали, так как у лечащего врача был выходной. Также мне было сказано, что в 17:00 можно посетить ребенка. Я не находила себе места. По ощущениям, я так долго ждала медсестру! И вот, наконец пошли. Снова велено ждать, и это ожидание сводило меня с ума. Аллилуя, увидела сына, лежащего в кувезе, неестественно дергающегося от ИВЛ. Как сейчас помню, цвет его кожи был синий-синий. В первый день ребенок вызвал отторжение, я не приняла этот комочек, похожий на евражку, как будто животное без шерсти. Я была растеряна. Все это время я трогала живот, не могла ощутить сына. Все время я искала сына, моего Эрсана.

8 июля 2013 г. Понедельник. Доктор сказал, что состояние сына очень тяжёлое и, скорее всего, он не выживет. На второй день я с тяжелым чувством пошла в реанимацию. Сегодня был тот же медбрат, что и вчера. Увидев, что я не подхожу к ребенку, стою отчужденно, он мне вдруг сказал: «Хотите потрогать вашего ребенка?» Боясь того, что у меня нет желания его касаться, все же решаюсь потрогать. И в этот момент, когда я касаюсь малыша, моя душа сразу же признает его, сердце успокаивается и я плачу. Тело мое нашло потерю и тоже успокоилось. Итак, в течение пяти дней, я утром звонила в 10:00 и в 17:00 ходила навестить сына. И каждый раз реаниматолог говорил, что состояние его очень тяжёлое и ребенок не выживет.

Я лежала в двухместной палате с соседкой. Она тоже была после кесарева сечения и ее ребенок был рядом с ней. А у меня было понимание, что мой сын где-то в реанимации и в любой момент может уйти из жизни. Это держало меня в состоянии постоянного напряжения, будто ждешь чего-то ужасного, всматриваешься в лица людей с какой –то неясной надеждой, без цели. Как–то лежу плачу и подходит медсестра и говорит: «У нас выходили даже 500-граммового ребенка, а у тебя-то он большой уже, 900-граммовый».

В один из дней моего посещения доктор говорит заветные слова, которые облегчают мое материнское сердце: «Если ребенок жив в течение недели, он выживет. Ваш сын ОЧЕНЬ хочет жить!». И у меня появилась надежда.

16. июля 2013 года. На девятый день меня одну выписывают из Медцентра. Мне страшно, как все будет дальше? Начались дни, когда я каждый день утром звоню врачу и в 17:00 прихожу навестить сына. Эти действия и покупки необходимых вещей для сына давали мне успокоение на тот момент. Только этим пока я могла ему помочь. Так прошел месяц. Он лежал на ИВЛ, потихоньку стали переводить на СИПАП -это трубочки в нос, и он должен был научиться дышать сам. На третий день, когда он начал дышать через СИПАП, я пришла, и как всегда, стою общаюсь с ним мысленно, глажу, и на моих глазах он перестает дышать. Все приборы начинают дико пищать, я бегаю туда-сюда и не знаю, что делать! У меня ступор. По ощущениям - персонала нигде нет, и мое сердце ушло в пятки. Я испугалась, что потеряла его. Он на моих глазах практически умер, а я, мать, ничего не могу сделать, даже не могу закричать или позвать на помощь! Это состояние беспомощности я до сих пор чувствую. Прибежал медбрат, стал щупать за ноги, и ребенок задышал. Оказывается, такие дети забывают, как дышать и их нужно пробуждать таким способом. Было ужасное состояние - только что на моих глазах сын перестал дышать. Вышла на улицу и стала плакать от бессилия. Я не могла пойти домой, ходила рядом с больницей. У меня была мысль, что он в любой момент может умереть без меня. Мне отчаянно хотелось быть рядом с ним и я не знала, что делать. Наступил следующий день, я пришла как обычно, все было нормально. И так стали проходить дни. Этот день я помню до сих пор и сердце сжимается так же сильно, как и тогда.

В один из дней я звоню своему врачу спросить про состояние сына, но трубку берет другой доктор и строго говорит: «Это с отделения выхаживания недоношенных детей. Вы своим ребенком вообще не интересуетесь». Я в смятении: «Почему вы так считаете?» В ответ: «Вы нам не звоните и не интересуетесь ребенком». Я говорю: «Я каждый день звоню врачу и прихожу навестить сына, меня никто не ставил в известность». Как оказалось, через 10 дней после нахождения в реанимации, ребенка также начинает сопровождать врач отделения выхаживания недоношенных детей. Об этом я не была оповещена.

В середине августа Эрсана перевели в отделение выхаживания новорожденных. И тут я заболела ангиной. Конечно, мне запретили навещать его. Наконец, настал день, когда я уже могла прийти, он почти две недели лежал один. Вот я захожу в палату, смотрю на него и вижу, что он набрал вес, и главное, шея такая толстая стала! Рядом стояла медсестра, я что-то сказала вроде «моонньутуун» и она на меня фыркнула. Оказывается, мой сын стал ее любимчиком. Ладно, наверняка, она меня посчитала нерадивой мамой, которая непонятно куда пропала, так как с того дня, как Эрсана перевели в это отделение, она меня не видела.

Кстати, за все это время я сохранила молоко! Я сцеживалась 5 раз в день. И это было еще одним действием, которое меня успокаивало все эти месяцы. Я верила, что смогу сына кормить грудью.

Я начала кормить Эрсана каждые три часа. Первые дни я кормила сына через трубочку, которая была воткнута через рот до желудка, так как у него не было глотательного и сосательного рефлекса. Молоко вводилось через шприц и потом нужно было еще давать водичку. Также каждый день несколько раз мы делали ингаляцию, так как легкие были не развиты. Так и шли дни. Мы, мамы, много общались, делились переживаниями, можно сказать, жили в своем особенном мире. У всех детишек были разные проблемы. Как –то две мамочки предложили сходить в церковь, стали по воскресеньям туда ходить и ставить свечки за здравие детей, молиться. Я готова была молиться всем богам, хотя раньше я никогда не была в церкви. Главное, чтоб дети наши были рядом и выздоровели.

Пришел день, когда сына перевели в другую палату, где уже детки могут самостоятельно дышать. Мне разрешили брать его на руки. Потихоньку стали сына учить сосать соску и первые дни ему было очень трудно. Все манипуляции с детьми делали сами мамочки - учили их жить. Каждые три часа мы кормили детей, сами не высыпались. В какое-то время мы начали помогать медперсоналу: катали вату, готовили бинты, гладили пеленки, иногда мыли полы. Персонала не хватало. Мы помогали, чем могли ради наших детей.

Так прошло три недели, Эрсан креп, мне сказали, что мы переводимся в палату «Мать и дитя». Это означало, что нас стали готовить к выписке. В палате мы с сыном и еще одна мама с ребенком. К этому времени я уже опытная мамаша! Могла с пол-оборота сцеживаться и молока у меня было много. Соседка же была крупная женщина с большими грудями. И вот такая картина: я маленькая ростом, груди тоже небольшие, сцеживаю почти чашку, а она рядом пытается сцеживаться и у нее еле пара капель, она смеется: «Была бы я коровой - меня давно бы на убой послали».

25.09.2013 г. Наступил день выписки. Я к этому времени привыкла быть в больнице под присмотром, где можно всегда спросить, что да как. А тут сама! Выписке, конечно, я была рада, хотелось к родным домой. Не могла же я вечно находиться в больнице! Нас пришли встречать моя мама, сестры с цветами и брат на машине. Час езды и мы дома: дядя поправлял дверь к зиме, сестра мыла полы, она была беременна. Кто-то жарил оладьи и нас ждал якутский суп. В нашей семье негласно всех встречают якутским супом.

В начале мы регулярно ездили на осмотр в медцентр. У сына была ретинопатия недоношенных 2 степени, это когда сосуды глаз плохо развиты, из-за этого глазное яблоко плохо держится и может случиться отслойка глазного яблока. Нужно было время от времени проходить процедуру осмотра глаз, это когда расширяют глаз ребенка специальным «цеплятором» и смотрят. Если произойдет отслойка, то надо ехать на операцию в Новосибирск. Почему-то врачи считали, что нам придётся ехать на операцию и меня к этому готовили. К счастью, этого не произошло, глазное дно было в порядке. Мы также ходили к пульмонологу, так как у моего мальчика была деформация легких из-за недоразвития и нехватки субстанции, которая должна обволакивать легкие. К неврологу ходили.

Эрсану исполнилось 3,5 года. Ребенок развивался с отставанием, но так как он мой единственный ребенок, то и сравнить с кем-то я не могла. Люди говорили, что мальчики позже развиваются. У сына не было речи, а я как мама, которая всегда рядом, его понимала и не видела в этом особых проблем.

Тогда у нас было много проблем с родными, которые не очень меня понимали. Мы жили вдвоем, я старалась работать. Работала уборщицей и денег совсем не хватало. Мне морально и психологически было очень трудно. Сын ходил в садик, но часто болел и из-за того, что он отставал в развитии, у него, соответственно, были особенности поведения. Сами понимаете, нам было тяжело адаптироваться в обществе. В садике его часто отстраняли от занятия. Он ходил сам по себе. Наверное, воспитатели считали, что я плохо воспитываю ребенка, так как официально инвалидности не было назначено. Эти 3,5 года с рождения сына я жила с ним одна. О проблемах здоровья сына знала только я. Окружающие не вникали в наши проблемы, если даже и понимали, то молчали.

Весна, 2017 год. Мы с Эрсаном пошли как-то в гости нашей тете, она педиатр. Тетя стала намекать, что с ребенком что-то не то. Я в штыки, но соглашаюсь, что надо показаться врачам, к этому времени уже походы в Медцентр прекратились. Мы жили в деревне и никуда не ездили. И я стала показывать ребенка разным докторам, когда мы пришли в МСЭ на определение инвалидности мне сказали: «А где вы так долго были?». И так, 1 декабря 2017 года сыну оформили инвалидность по РОП ЦНС и ЗПРР. В феврале следующего года мы впервые полетели в Нерюнгри на реабилитацию, сыну уже было 4,5 года на тот момент.

В Нерюнгри началась наша другая жизнь, у меня как будто открылись глаза, я могла спокойно говорить о проблемах сына и встречала понимание. Получала советы и узнавала много полезной для себя информации. В душе мне самой было очень тяжело признавать, что мой сын - инвалид. Через четыре месяца мы вернулись домой и где-то через месяц я начала замечать улучшения – он начал говорить фразами. Мы жили в деревне и проблемы в садике никуда не ушли, например, на мероприятиях меня просили держать сына при себе. До поездки в Нерюнгри для меня это было нормой. После поездки у меня открылись глаза, и я стала думать иначе - мой ребенок имеет абсолютное право участвовать в мероприятиях, как и другие детки. Эта поездка помогла мне увидеть, что в Нерюнгри другое отношение к особенным деткам и есть два центра развития и реабилитации.

Весна, 2019 год. Мы снова поехали в Нерюнгри на реабилитацию и там Эрсана взяли в группу, где он находился, как в садике с утра до вечера. Я даже умудрилась устроиться на работу на пару месяцев. Мне очень нравился коллектив, они понимали зачем я приехала и шли на встречу, когда мне нужно было ходить с ребенком по врачам или он болел. В итоге я решила, что к осени хочу переехать в этот замечательный город. Весной нам удалось договориться попасть в самый лучший садик. Я нашла хорошую квартиру для съёма. И да, случилось! Осенью мы переехали жить в Нерюнгри. Я отдала сына в садик и стала работать. Три года мы провели там, нам все нравилось - сынок попал к очень добрым и отзывчивым воспитательницам, я работала. Можно было сказать, что все хорошо, но я чувствовала, что утопаю в проблемах сына и на самом деле, мне одной было очень тяжело. С 2019 года я стала увлекаться психологией, хотела найти выход из этого круга бесконечных проблем. И решить для себя вопрос: Почему так произошло со мной?

Ради сына я планировала остаться жить в Нерюнгри, но мне самой оставаться там навсегда не хотелось. Как мы там жили? Садик – работа - дом. Мне казалось, что жизнь уходит и я успокаивала себя тем, что сыну тут лучше. В 2021 году произошел неприятный момент с ПМПК, моему сыну поставили в рекомендациях обучение 8-го вида, что означало что ребенок имеет умственную отсталость и он не будет учиться в той школе, в которую мы собирались. Тогда я решила, что мы переедем в Якутск, тем более, что мне казалось, сыну стало лучше.

Сентябрь, 2021 год. Всеми правдами - неправдами мы зачислились в школу 7-го вида в Якутске. Да, все здесь было по-другому: и отношение, и сам учебный процесс. Сразу скажу, мне школа не понравилась. После второго класса каким-то чудом мы перевелись в ту школу, которую я хотела. Сына снизили на класс ниже, он к этому времени не умел ни читать, ни писать. Сейчас он заканчивает второй класс в этой школе. Школа нам нравится и мы планируем тут учиться и дальше. Здесь мой мальчик стал более серьезно относиться к учебе, хотя до сих пор у него сохраняются трудности с чтением и письмом. Я знаю, что мой ребенок умный, сообразительный, спокойный, он просто другой. И мы держимся на плаву.

У особенных детей особые привычки, характер и мировоззрение. Я с сыном живу на пенсии по инвалидности, кто-то считает, что это много, кто-то, что мало. Меня спрашивают: «Почему ты не работаешь на нормальной работе?». Да, я бы работала с удовольствием! Жизнь мне поставила другие цели и задачи. Знаете, есть очень много людей, которые дают советы, но я хочу сказать, что мы живем в параллельной вселенной и у нас другие законы. Почему общество максимально старается сторониться особенных детей и людей? Меня вводит в негодование то, что в Якутске все необходимые учреждения в виде школ и реабилитационных центров находятся далеко. Мне приходилось в 50-градусные морозы ехать с сыном на реабилитацию за город в автобусе, потому что элементарно даже такси не хотят ехать так далеко! Про отношение общества к особенным деткам, хочу сказать то, что в Нерюнгри отношение лучше потому, что в городе есть два реабилитационных центра и они ими гордятся. Там люди привыкли к таким деткам. В Якутске же выходит лишь одно слово: «Извиняюсь…». В общественных местах очень трудно находиться, особенно в автобусах. Хотя в автобусах все и без этого злые.

Ладно, о хорошем. Жизнь с сыном меня научила переходить все мои ограничения, так как я хочу для сына лучшего будущего. До его рождения я была совсем другой и, смешно вспомнить, что никогда даже не выезжала далеко за пределы республики. Помню, в первый раз нам с сыном нужно было лететь в Нерюнгри и в 32 года я впервые села в самолет. И мое решение жить одной с сыном в другом городе без близких тоже считаю сильным, так как я там познакомилась со многими людьми. Хороших было больше. Вот, например, в садике у сына был психолог и она мне очень помогла. Мы с ней даже дружим до сих пор. Она такой светлый человек, которая все делает от души, без ожиданий. В Нерюнгри я обрела подругу, тоже особенную маму, хотя сейчас мы и далеко друг от друга. С большой теплотой вспоминаю коллектив, в котором я работала там. В 2020 году я набралась смелости, и мы полетели в Анапу через ФСС и это было тоже одним из моих выходов из зоны комфорта. На самом деле, за эти годы я познакомилась, пообщалась со многими родителями и вижу, что это все сильные люди. Некоторые дети безнадежно больны и видя их, сердце сжимается.

Я писала, что с 2019 года стала интересоваться психологией, чтобы улучшить свое состояние. Быть мамой особенного ребенка – это много стресса. Ты живешь только вердиктами врачей, организаций. Допустим, про МСЭ. Мы проходим его каждый год. Три месяца у нас уходит на то, чтобы пройти врачей, хотя в это же время ребенок учится, учителям эти отлучки не нравятся. Школа далеко, поэтому быстро за пару часов у нас не получается. А как записывают к специалистам? Понятно, что под каждого они не подстраиваются и, если пропустишь врача, то уже ждешь следующего месяца. Два раза в год проходим реабилитацию по 21 дню. У меня нет возможности нормально работать, а сыну учиться.

Сейчас написав эти строки, я думаю, что у всех мам и вообще, у всех родителей бывают свои ошибки и нам в будущем тоже не избежать их, но я сейчас с сыном на том отрезке пути, когда мы пытаемся делать и воспринимать нашу жизнь лучше. И да, нам еще предстоит жить и примиряться с таким положением дел, будущее не сулит нам легкой и веселой жизни. Тем не менее, я хочу сказать, сын мне дарит столько любви и мудрости! Именно он меня учит жить, обращая внимание на мелочи, казалось бы - как ценно просто дышать, как важно быть позитивным, как круто просто жить, несмотря ни на что. И еще хочу добавить, когда сын рядом - я сильная. Сейчас я понимаю, что нет ошибок, а есть уроки.

Да, мы не похожи на другие среднестатистические семьи. У нас нет таких идей, как дать достойное образование сыну или чтобы он стал каким-нибудь суперспортсменом. Я не мечтаю заработать миллионы, обзавестись квартирами и машинами, путешествовать. Я осознаю, что вряд ли могу позволить себе строить карьеру, забыв о сыне. Да, мне больно, видя, как живут другие и о чем мечтает мое окружение. И да, у нас есть свой собственный мир! Это мир, где сыну 10 лет и его похвалила учительница, он сам написал слово «небо». Сам прочел восемь слов! Мир, в котором врачи исключили еще один плохой диагноз, потому что у нас диагнозов и так предостаточно! В нашем особом мире принято радоваться мелочам.