Ценность маленьких шагов

2015 г. Беременность и роды. Как и во многих семьях, наш малыш был долгожданным. Мы с мужем много работали, копили на квартиру, обустраивали быт, чтобы родить первенца в хороших условиях, и вот после двух лет брака мы забеременели. Столько радости и надежд было, когда узнали, что у нас будет сын! Мы представляли, как он будет заниматься спортом, будет хорошо учиться и в его жизни множество побед и достижений. В период планирования все было спокойно: и анализы, и диагностика, но уже во время беременности начались проблемы - токсикоз и угрозы выкидыша. У меня все время была постоянная усталость и нехватка сил. В итоге поставили диагноз - краевое предлежание плаценты, вследствие чего у меня начались преждевременные роды на седьмом месяце беременности с кровотечением. Мне сделали экстренное кесарево сечение в Медцентре, и вот на свет появился мой сыночек всего на 32 неделе беременности. Его сразу увезли в реанимацию, потому что состояние было не очень, он не заплакал, Апгар был низкий - 5/6, не смог самостоятельно задышать, так как легкие не успели раскрыться, произошла гипоксия, которая, как потом мне сказали, привела к диагнозу «аутизм». Во время операции я потеряла много крови, но физическая боль была ничто по сравнению с душевной. Я все время думала о сыне и мечтала его увидеть. Лежала в палате с мамой двух близнецов и, смотря на них я все время неосознанно плакала, ведь моего мальчика не было рядом. Мой сын был в реанимации недоношенных, вес небольшой - 1,880 кг, рост - 45 см. Никогда не забуду свою первую встречу с ним - он лежал в кювезе с трубкой в груди, худой, весь синеватый, но мне он показался самым красивым мальчиком на свете. Я была так счастлива увидеть его живым! Мне было разрешено посещать его только раз в день в 17:00 на 10-15 минут, это было так мало, до сих пор помню часы ожидания, когда я сидела и смотрела на эти громко тикающие часы в коридорах Медцентра. Мой малыш, слава богу, оказался генетически крепким, быстро начал набирать вес и на седьмой день его перевели в палату по уходу недоношенных детей до полного набора веса. На следующий день у него уже открылись глазки, я улыбалась от души во весь рот и так хотела его обнять, но пока нельзя было его брать на руки. Байдам лежал в кювезе с трубками для дыхания и питания, так как самостоятельно не мог нормально дышать и принимать пищу, все через зонд. Увидев меня он очень вяло, как будто улыбнулся, и это была самая красивая улыбка на свете! Тогда уже врачи сказали, что последствия такой гипоксии не останутся бесследно, плюс недоношенность, он будет отставать в развитии от обычных детей и могут быть проблемы посерьезнее. Тогда казалось, что это будет маловероятным, я думала, что быстро догоним в развитии, ведь много примеров, когда дети родились в семь месяцев и нормальные, но я даже представить не могла, насколько это будет трудно. Нас выписали через месяц перед Новым годом, и мы были очень рады и счастливы встретить его полной семьей у себя дома.

2016 г. Первый год жизни. До года было очень трудно, бессонные ночи, бесконечные плач, капризы и процедуры. Все действия достигались с огромным трудом - поднять голову, повернуться, сесть, все через усилия, массажи и занятия. Он часто болел, прикорм вообще отдельная тема, он до сих пор нормально не ест. Я мало спала и была вечно уставшая. Первые месяцы надо было постоянно его взвешивать и следить за температурой тела, так как недоношенному организму самостоятельно трудно было это поддерживать, мне приходилось все время просыпаться среди ночи, чтобы проверить его. Я была первородкой и многое узнавала про развитие детей из книг, читала информацию в интернете, консультировалась у врачей, следила за развитием других детей в группе мамочек и примерно отслеживала их прогресс, сравнивала с развитием своего сына. С сожалением понимала, что мы отставали примерно на два месяца от сверстников, это как раз тот период, который он должен был провести в утробе матери. Мы очень радовались его победам, я всегда думала, что вот-вот и мы догоним по развитию наших ровесников. По генам сын физически сильный и действительно догнал в развитии в этом плане. Рост, вес - все было в норме и даже начался лепет и пошли первые слова. Но вот с пониманием речи сразу были проблемы, почему-то он не замечал других детей, не слышал своего имени и не воспринимал обращенную к нему речь. В целом, как будто у него не было нормального восприятия окружения. Дальше где-то ко второму году жизни первые слова агуканья и лепет начали пропадать, оказывается это один из частых явлений у аутистов. Честно, память не сильно помнит те времена, потому что говорят, она стирает плохие воспоминания, эти дни мне казались сильно стрессовыми. Первое - из-за отсутствия полноценного сна. Организм человека заряжается, когда спит, а у меня его не было. Во-вторых, все это выматывало и вгоняло в стресс, а еще я очень общительный человек, мне жизненно необходимо взаимодействие и общение, а я сидела одна с ребенком. Муж часто уезжал в командировки, а сын совсем не понимал разговоры, казалось, что я говорю в никуда. Сын от этого сам тоже страдал, это как пытаться разговаривать с иностранцем, мои слова как звуки или фоновая музыка, смысл он не воспринимал.

2017 год. Я повела сына к хорошему врачу-неврологу в Виктори клиник в 2,3 года, она осторожно впервые сказала про аутоподобное поведение. Я и не подозревала, что у нас может быть такой диагноз, думала проблемы просто из-за недоношенности. Мы ждали, когда сын догонит своих сверстников, и у нас был только один вопрос - когда наступит это время? Прогуглив про аутизм я поняла, что в целом пока мало информации, там было что-то такое: есть сверх люди, гении, но с рядом минусов, вот минусы были очень большими - проблемы с бытовыми навыками, отсутствие понимания речи, трудности социализации и отставание в развитии. Все признаки аутизма совпадали в точности с поведением нашего сына. И тут меня накрыло, от разбившихся ожиданий, от угрызений совести, неосуществленных планов и то, что наши мечты, связанные с долгожданным сыном, не сбудутся. А вдруг он вообще не заговорит, не научится играть в футбол, вдруг не прочитает ни одной книги, не узнает сколько планет на небе или не скажет вообще слово «небо»… Как такое возможно и почему со мной? Сначала был период отрицания, многие говорили, что врачи могут неправильно ставить диагнозы и сын скоро заговорит, задержка речи - это нормально для мальчика. Мы хотели в это верить, но реальность оказалось другой.

2018-2021 гг. Наши реабилитации. После декрета я перешла на другую работу в IT, наконец-то вышла из стрессового состояния. Байдам начал ходить в садик с другими малышами. Мы с мужем много работали ради сына и на все заработанные средства возили его на диагностику и платные реабилитации за пределы Якутска, потому что, к сожалению, в обычной поликлинике все-таки не могли определить окончательный диагноз. Говорили ЗПРР и как такого не было дальнейшего маршрута действий: что делать, куда идти, как с этим работать. На инвалидность тоже пока не направляли, сказали ждать еще до 3,5 лет. А без этого в реабилитационный центр СУВАГ не попасть, который все рекомендовали. Время было нашим единственным ценным ресурсом. И мы не могли сидеть сложа руки, тогда по рекомендации знакомой мы поехали в Санкт-Петербург в один из лучших неврологических центров, где мы прошли полное обследование и наконец-то пришли к определению диагноза. Нам поставили сначала сенсомоторную алалию, РОП ЦНС и аутоподобное поведение тоже не исключали. По итогам диагностики нам назначили конкретный маршрут реабилитации, мы начали ее проходить и у меня уже более - менее начало все проясняться в голове. Еще несколько раз мы ездили на реабилитации, пробовали разные методы. И вот у нас наконец-то пошли первые результаты, например, сын начал одевать сандалии сам! Для кого-то это не имеет значения, но для нас это было настоящее чудо! После мы уже начали понимать, что у нас особенный сын, и чтобы ему помочь нам нужны систематические курсы реабилитаций.

После определения диагноза уже легче было получить направление на инвалидность. На комиссии МСЭ мне говорили, что надо будет доказывать и добиваться постановки на учет, но на мое удивление, мне не пришлось ничего доказывать. Честно, я и не пыталась, наоборот в глубине души хотела услышать заветные слова - «у вас нет инвалидности, у вас нормальный ребенок»… Но комиссия посмотрела бумаги, задали всего пару вопросов и нам сразу одобрили инвалидность на пять лет вперед. Эти глаза врачей, полные сочувствия, помню до сих пор… После получения инвалидности мы поехали в СУВАГ. Мы были там два сезона и благодаря этому у нас началась эхолалия (бесконтрольное повторение услышанной речи), ее запустить, говорят, очень сложно, многие годами добиваются этого. Как я поняла, это был первый шаг к запуску осознанной речи. Мы были очень благодарны!

Принятие. Потихоньку начало приходить принятие. Это один из самых сложных этапов для любого родителя с особенным ребенком. Как-то один психиатр очень жестко сказала – все, забудьте про себя, теперь вы живете только им, он как зверек, у него нет понимания, ему нужны команды, строгое расписание, готовьтесь к тому, что всю жизнь ваш ребенок будет таким, не заговорит и вы будете его вечно обслуживать. Тогда мне показалось, что с ее стороны это очень грубо звучит, не могу судить, но мам, которые, и так в тотальной тревоге, такие резкие слова могут довести до депрессии. Для меня же это прозвучало как вызов, решила, что я докажу обратное. Ладно, это один врач, труднее было в обществе. Когда мы ходили за продуктами, каждый раз продавец считала, что обязана дать мне урок как вести себя с детьми. Она ругалась, что я не могу утихомирить ребенка, в общем, «какой невоспитанный ребенок»! Иногда такие же замечания давали другие родители на площадке и в садике, прохожие на улице. Аутисту просто так не получается сказать «нет». Обычные просьбы, которые нормотипичные дети понимают после 2-3 фраз, аутичному ребенку надо сказать 145 раз, наверно. Конечно, ранее такие замечания тяжело было слышать, сейчас же я уже спокойно воспринимаю и стараюсь объяснить, что это не капризы, а аутизм. Кстати, сейчас замечаю, что агрессии в обществе становится меньше. Думаю, это происходит, благодаря тем, кто работает над информированием проблем особенных детей, спасибо им большое, и также моя искренняя благодарность авторам этого проекта “Дневники мамы”. Ведь информированность очень важна и полезна, это нужно не только нам, родителям особенных детей, но и самому обществу, чтобы люди понимали, как себя вести, как общаться, не бояться, думаю есть люди очень понимающие, просто информации мало. Мы часто бываем за границей и во многих развитых странах толерантность к особенным людям на высоком уровне, например, в Сингапурском аэропорту сотрудники, узнав, что у нас аутизм, провели через бизнес проход. У них был уже готовый алгоритм действий, есть инструкции и обучение к таким ситуациям, в России тоже, оказывается, есть такие инструкции, но она не транслируется, нет достаточного информирования сотрудников. Хотелось бы, чтобы и у нас дошло до такого уровня.

По моей работе мы временно переезжали жить за границу и Байдам некоторое время ходил в англоязычный инклюзивный детский сад, конечно, там была атмосфера понимания и доброты, очень чуткие воспитатели и тьюторы, все улыбчивые и милые, даже когда у него были приступы нежелательного поведения, но, к сожалению, нужных нам специалистов и занятий с ним не было. Специалистов логопедов и дефектологов, оказывается, очень мало, из-за этого они нарасхват и стоят дорого. Плюс играл языковой барьер и поэтому у нас чуть не образовался откат. В поисках специалистов, мы переезжали в Казахстан, по рекомендациям нашли хороший центр по АВА-терапии “Росток”. В целом, эта методика и сам центр очень помогли, с помощью АВА у нас появилось больше понимания, речь(эхолалия) постепенно перешла в осознанные слова. Стало больше приобщения к бытовым навыкам и поведению в обществе. Центр занимался не только у себя на территории, но и устраивал выезды детей в разные места города, чтобы научить их вести себя с помощью АВА терапии вне дома и центра, были походы в парикмахерскую, супермаркет, парки, батутные центры и даже в стоматологию. Еще думаю, наши путешествия с сыном дали очень многое для развития, новые впечатления всегда действуют положительно. Я его всегда беру с собой в общественные места, в торговые центры, любой транспорт, в рестораны и кафе. И сын уже начал привыкать вести себя спокойно в местах большого скопления людей, кроме мест, где есть искусственные пушистые кусты. Почему-то именно их он боится, у людей с расстройством аутистичного спектра есть такие триггеры. Еще Байдам очень любит природу, в лесу он ведет себя, как дома, смеется, бегает, радуется.

В настоящий момент. Сейчас я ушла с любимой работы, было тяжело бросать ее, но я поняла, что на текущий момент жизни у меня другая миссия - максимально посвятить себя сыну, ведь именно время - наш главный ресурс. Байдам растет и сейчас задача: дать ему максимально для развития и прогресс пойдет быстрее, когда рядом поддерживает мама. Мы пошли в школу в первый класс, учимся до обеда и потом у нас очень плотное расписание из реабилитационных занятий и развивашек. Мы продолжаем ходить на АВА-терапию, занимаемся в центре для особенных детей и ходим на индивидуальные занятия боксом, ездим на реабилитации. Я поняла, что вопросами о том, почему это случилось и бесконечным страхом за будущее ничего не добьешься, поэтому мы выбрали, что нужно жить сегодняшним днем, заниматься, развиваться и наслаждаться моментами, ценя то, что есть. Обычно мы не замечаем, как много прекрасного в мире из-за своей занятости, гонки за результатами, а Байдам научил нас замедляться и отмечать моменты. Иногда он как встанет на месте и долго разглядывает мелочи, радуется окружающим вещам и, действительно - мир прекрасен! Еще сын научил нас большой терпимости, жить и любить по-особенному, любить, несмотря ни на что, вопреки разрушенным ожиданиям. Мы в любви, в которой вот уже восьмой год завязываешь за него шнурки, иногда кормишь с ложки, живешь в квартире, которая постоянно рушится из-за его выходок. Несмотря на все это, когда твой ребенок смотрит полными любви глазами, верит и радуется тебе, когда наблюдаешь за маленькими его победами, такие как, первые слова в шесть лет - ты наполняешься огромной волной силы и вдохновения! Каждый момент имеет особенную ценность. Каждый день может быть наполнен как успехами, так и препятствиями. Мы уже понимаем, что у нас особенная семья, свои правила, индивидуальное расписание и образ жизни. Пришло принятие!