Ломая барьеры. Проверено и испытано на себе

2015 год. Мы все с нетерпением готовились к встрече нового члена рода, но появление Эндрю для нас стало шоком. Долгожданное чудо обернулось горем. Он родился без обеих ручек и со множественными пороками развития. Мы даже не знали, что означают эти диагнозы. Вердикт врачей был неутешительным. Они говорили, что мальчик будет «овощем», возможно доживёт до 3-4 лет или поперхнется своей слизью раньше.

Мы не могли понять, что делать? Как жить дальше? Как он будет жить без рук? И всё время крутился в голове вопрос: За что?

Эндрю в первое время находился на ИВЛ, до года питался через зонд. Говорили, что у него отсутствуют рефлексы глотания и жевания. Но, несмотря на испытания, он был терпеливым, активным мальчиком с умными глазами, в которых был взрослый взгляд человека, прожившего нелёгкую жизнь. Для того, чтобы понять, как жить дальше, я решила поинтересоваться у врачей о рождении детей без рук в республике. Большинство сказали, что впервые видят такого ребенка. Если он единственный ребенок с такими диагнозами, значит, я должна быть первооткрывателем. И я начала самостоятельно заниматься поиском информации, изучением непростой, поставленной передо мной, задачи.

К тому времени, бабушка начала кормить внука с ложки и приучила к бутылке. Оказалось, что рефлексы есть.

После года. Эндрю ножками сорвал зонд и с того момента начался кошмар. Поднялась температура, но мы не придали должного значения этому, подумав, что это обычная ОРВИ. После окончания лечения температура снова начала повышаться до 40 градусов. И мы стали регулярными пациентами инфекционной больницы. Лихорадка продолжалась в течение пяти лет. Мы не выходили даже на прогулку, только ездили в больницу.

Я потеряла счёт дням, не могла сориентироваться в сезонах года. Тянулись безнадёжные бессонные годы с плачущим ребенком на руках. Не осталось друзей, только пара верных подруг. Мне казалось, что я нахожусь внутри черного шара, вращаюсь вокруг оси и не могу найти выход. Даже обращалась к психотерапевту за помощью, но она мне отказала. По её мнению, я говорила грамотно, у меня было адекватное поведение, чёткие ответы на вопросы и бодрый голос.

2017 год. Из-за нервного истощения, вечного недосыпания у меня появились покраснения на руках. Дерматолог назначил лечение, которое не помогало. Она посоветовала мне больше спать, отдыхать и не нервничать, но такой возможности у меня не было. Дошло до того, что я не могла держать даже ложку, но надо было выполнять работу по дому, ухаживать за ребенком. Так я промучалась больше трёх лет. Были нервные срывы, но я поднималась и делала свою работу, как робот. Ведь надо было работать за двоих. Я считала, что если остановлюсь, то мы оба умрём. Вот тогда я впервые задумалась над словами: спасение утопающего - дело рук самого утопающего. Если никто не может помочь, то я сама должна вытянуть себя из этой глубокой ямы.

Для выявления причины возникновения лихорадки мы поступили на обследование в Национальный центр медицины. Состоялся консилиум врачей, после которого мне подробно разъяснили каких специалистов мы должны пройти. Я думала, что мы спокойно пройдем обследование, но это был кошмар. Каждый раз для забора анализа медсестры увозили Эндрю в реанимацию и привозили полностью истощенного, измученного ребёнка с синюшными ногами.

Одним из предположений повышения температуры был кариес. Чтобы подготовиться к наркозу, ребенок не должен был есть с 3 часов ночи с учётом того, что в 9 часов его увезут для удаления зуба. В итоге, только после 11 часов голодного и плачущего ребенка забрали в реанимацию. Пока он был там, мне казалось, что прошла вечность. В голову лезли плохие мысли, сердце безудержно стучало, душа плакала. Я не находила себе места, бегала между этажами и спрашивала всех: почему так долго? Что с ним случилось? Пока я носилась туда-сюда, в палату привезли моего кроху. Кровь текла ручьём изо рта, мне казалось, что он умер. С ребенком на руках, побежала к доктору, но меня остановила медсестра. Успокоила, проводила до палаты, привела в порядок ребенка и сказала, что он скоро очнётся после наркоза. Я не могла понять, как после удаления зуба ребёнок может находиться в таком состоянии? Позже, читая выписку, узнала, что вырвали целых девять зубов. Мой герой вытерпел и эту боль.

Последней возможной причиной лихорадки осталась гипоплазия левой почки. Результат показал, что с почками всё нормально и нас выписали. Лечащий доктор сказал, что выписка готова и нас отпускают домой. Приехала домой опустошенная. Надежда, которая придавала сил и энергии, исчезла. После таких мучений, которые прошёл мой маленький герой, не смогли выявить причину? Как так? Всё рухнуло. От мечты, что мы, наконец-то, начнём путь к выздоровлению, ничего не осталось. Я снова одна с ребенком, которого выписали с температурой. Что делать дальше я не имела понятия. Однажды на вызов пришёл дежурный врач и сказал, что ребёнок совершенно здоров. Что вы так страдаете? Есть дети и похуже диагнозом. Это был предел. Ребенок, который не держит голову, не сидит, не стоит, не ходит и постоянно температурит считается совершенно здоровым? Бабушка Эндрю не выдержала и рассказала об этой ситуации своей подруге, Наталье Николаевне Максимовой (жене известного остеопата Ивана Ивановича Максимова). Через несколько дней она сообщила, что попросила Тамару Николаевну Егорову, последователя Ивана Ивановича, посмотреть нашего мальчика. И с тех пор мы забыли, что такое больница. Эти чудесные волшебницы выявляли причины и устраняли их. Затем к ним присоединилась Наталья Григорьевна. Их любовь, сопереживание, готовность помочь ребенку сделали свое дело. Наш жизнерадостный мальчишка стал самостоятельно сидеть, держать голову. Потихоньку делать первые шаги, хотя температура всё равно держалась.

2018 год. Я практически не спала, так как ребенок всю ночь плакал, писал каждые 10-15 минут. Из-за высокой температуры он не мог носить подгузники, поэтому я каждый раз вставала и меняла пеленки. За ночь накапливалась куча стирки. Я просто устала вешать каждое утро эти бесконечные пеленки.

Как педагог, я понимала, что нужно обратиться к узким специалистам. В затишье лихорадки ездили на консультацию. По отзывам нашла лучшего нейропсихолога, Надежду Кылыярову, руководителя клуба «Светлячок». Она подсказала в каком направлении развивать ребенка. Начала заниматься с ним и уже с первой недели появились результаты её работы. Она поделилась информацией, что БФ «Харысхал» предоставляет бесплатные услуги и консультации специалистов. Благодаря этому, мы были на приёме у логопеда, психолога и невролога. Занимались логоритмикой у Юлии Решетниковой. Принимали участие на мероприятиях, проводимым фондом. За что им огромное спасибо.

2019 год. В один прекрасный день я решила отправить поделки Эндрю на конкурс среди детей с ОВЗ и инвалидностью, но мне не понравилась система оценивания. Побеждал тот, у кого большое количество лайков. Я поймала себя на мысли, что ребенку снова ставят ограничения, теперь в виде лайков. А почему он не может участвовать среди нормотипичных детей? Замахнулась сразу на международный уровень с солидным составом жюри. Играть, так по-крупному! Заполнила заявку, отправила работу и благополучно забыла. Через некоторое время организатор выходит со мной на связь и поздравляет с победой в конкурсе. Эндрю стал ЛАУРЕАТОМ ПЕРВОЙ СТЕПЕНИ Международного конкурса «Summer starts fest» среди здоровых детей.Я не поверила своим ушам! Ребёнок без рук победил в таком престижном конкурсе, где участвовало более трёх тысяч детей? Затем я отправляла и другие работы на различные конкурсы. Раз за разом мой талантливый мальчик занимал первые и призовые места на международных, всероссийских, республиканских конкурсах по рисунку и лепке среди здоровых детей.

Бессонные годы, усталость, безысходность, кредиты, ипотека, лихорадка неясного генеза, вечно плачущий ребёнок, финансовый недостаток заставили меня поменять мышление. Наткнулась на страницу феи Анастасии и начала с техники благодарности. Через некоторое время начали происходить чудеса. Затем научилась рисовать нейрографику, которая заменила мне психолога, перед которым не надо было устраивать стриптиз души. Это мне помогло отпустить обиды, страхи, притягивать всё, о чём мечтается. Моё состояние стало улучшаться. К моим изменениям подтянулся и Эндрю. Я продала квартиру и избавилась от ипотеки и кредитов. Таким фантастическим способом мы стали художниками своей жизни!

2021 год. Температура потихоньку начала затихать и передо мной встала задача: устроить ребенка в детский сад. Я обзвонила все садики в городе, но никто не принял его. Нашла частный детский сад «Звездочка» № 2 и заключила договор. Мой малыш начал социализироваться. До обеда я могла отдохнуть и заняться своими делами. Коллектив был доброжелательный и к сыну там хорошо относились.
Нам посчастливилось попасть в проект Марии Кураевой «Адаптив ДЦП», где работали специалисты разных направлений. Мария Васильевна создала образовательную атмосферу, где ребята социализировались, а родители общались и делились опытом. Дети с удовольствием играли вместе и познавали мир. На закрытии для детей устроили праздник, накрыли стол, даже была крутая дискотека. Все получили в подарок спортивный инвентарь. На следующий год Эндрю тоже попал в проект Марии. Я ей очень благодарна за это!

Про первого логопеда. Сразу же после знакомства она начала приговаривать: если бы я знала, что он без рук, то не согласилась бы вас принять. Мне надо под него делать отдельную программу и прочее. А я не видела никакой проблемы. Зачем нужна другая, если ребенок выполняет ножками? Первое задание было на составление слов. Эндрю не справился с такими сложными упражнениями, так как алфавит полностью не знал. «Опытный» же логопед после невыполненной задачи определила, что он умственно-отсталый, ничего не понимает и ничему не научится. Каждый раз она говорила, что жалеет о своём решении. А Эндрю всё время плакал, когда заходил к ней. Видимо, чувствовал ее отношение к нему. Потом до меня дошло! Зачем я мучаю ребенка и прекратила занятия.

Потом я нашла очередного логопеда-дефектолога. На первый взгляд, было всё хорошо, но потихоньку она стала делать мне замечания, что я избаловала ребенка, что у него нет воспитания. Было неприятно, но я всё терпела ради того, чтобы он получил знания. При этом она обрадовала, что у Эндрю высокий интеллект. В конце концов, я устала от её обвинений и не выдержала. Снова отказалась от услуг. Я плачу деньги не за то, чтобы меня упрекали.

2022 год. Было и такое. Одна из воспитательниц с 30-летним стажем работы начала находить причины, чтобы Эндрю не посещал сад. «Сколько я работаю, но такое впервые вижу, чтоб ребенок без рук», - говорила она. На наше счастье, вскоре её перевели в другой сад.

В том году мы удачно попали в проект «Мамина школа: новая реальность, новые возможности» для детей с сенсорными нарушениями. Специалисты экспертного уровня провели диагностические советы и консультации на каждого ребенка, на основе которых проработали запросы родителей, определили направление и составили программу развития. После диагностики у Эндрю выявили нарушение слухового восприятия. После работы по данной программе произошло невероятное - он начал говорить, нечётко, но предложениями. Оказывается, причина задержки речи была в том, что из-за отсутствия дырочек на обеих ушах и тугоухости третьей степени он плохо слышал и, соответственно, плохо говорил. После приёма нанобальзамов слух улучшился. На очередном обследовании в сурдологическом отделении нам поставили вторую степень тугоухости.

Осенью того же года мы поступили в плановом порядке в Центральную клиническую больницу в Москве. Читая выписки и параллельно наблюдая за ребенком, невролог удивлённо спросила: Как Вы это сделали? Всё, что здесь написано и что я вижу - это просто чудо! Какие лекарства давали? Я сказала, что он два года пьёт только нанобальзамы. Она посоветовала мне завести страницы в социальных сетях и мотивировать родителей. «Им нужна Ваша помощь, вдвоём вы станете мощным мотиватором», - сказала она. Но тогда я была ещё не готова заявить о себе. Только с июня этого года учусь вести страницу в социальных сетях.

2023 год. На своем выпускном, с руководителями этностудии «Чэмэлкэй» Эндрю выступил на тамбурине. Это был его дебют. Николай Николаевич Баттахов сыграл огромную роль в воспитании моего мальчика, вложил всю душу в развитие его музыкальных способностей. Мы посещали спектакли, где участвовали руководители студии. Ребёнок, который не сидел на месте, часами смотрел, как заворожённый. Изучал костюмы и игру актеров, вместе проживал чувства персонажей. В составе этностудии Эндрю играл на якутских барабанах и выступал на нескольких мероприятиях.

Наконец я погрузилась в тему школы. Переговорила со многими специалистами, была видеоконсультация с экспертами, которые предложили специализированную школу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Я вышла на связь с директором этой школы, отправила по почте документы. Он сказал, чтобы в конце августа были на месте. Я решила лететь пораньше через Минеральные Воды. Договорившись с директором о встрече, мы отправились в дальний путь. Перед поездкой были знаки, что туда нельзя. Эндрю совсем не хотел ехать, плакал навзрыд. Доехав до места назначения, я ужаснулась. Богом забытое село, путешествие в прошлое, СССР. Устроившись в гостиницу, мы вышли изучать район, знакомиться с людьми. Меня шокировало то, что я увидела. Никогда не видела такое количество грубых и злых людей, они просто лаяли, как собаки. Нашли кондитерскую, где познакомились с прекрасной женщиной, которая переехала в эти края лет пять назад. Она сказала, чтобы мы ехали обратно, что здесь невозможно жить, тем более, отдавать ребёнка в школу.

Но надо было идти в школу. Нас встретили жёсткие женщины-охранницы. Потом руководитель пригласил нас в кабинет. Эндрю стал вести себя неадекватно, кричать, стучать по полу. Я была удивлена его поведением, так как никогда не видела его в таком состоянии. Он даже не слышал меня. Директор сразу установил диагнозы: кричит, значит, аутист. Не говорит, значит, умственно-отсталый. Как он будет писать, если у него нет рук? Значит, ему нужна постоянная помощь. У нас нет тьютора, чтобы заниматься таким ребенком. Затем набрал номер телефона и включил громкую связь. Женщина в трубке сказала, что этот ребёнок опозорит их школу. Он явно умственно-отсталый, зачем нам такой ребёнок? Столько работы с ним. Матери передайте, что мы руки ему не приделаем и задницу подтирать не собираемся. Я потеряла дар речи, так меня ещё никогда не унижали. Директор спросил о том, на каком основании ему прописали общеобразовательную программу, когда ребёнок ничего не понимает? Как ребенок с расстройством аутистичного спектра может учиться вместе с детьми и находиться с ними? А Эндрю продолжать лежать на полу и орать. Я пыталась сказать директору, что у него нет такого диагноза. Даже, если бы и были, разве он имеет право унижать ребёнка? И где-то вдалеке услышала тихий голос завуча: Может попробуем, мальчик - то хорошенький. После этих слов директор решил дать нам шанс и написать заявление о приёме в первый класс.

Заходя в гостиницу, Эндрю сказал, что не хочет быть здесь. И мы решили уехать. Никакого запасного плана не существовало. Да, можно было написать заявление и пожаловаться, но я не стала опускаться до их уровня. Мы вернулись в Минеральные Воды, где нас ждал руководитель Общественной организации инвалидов Виктор Николаевич Гейко. Он окружил нас заботой и вниманием. Предложил услуги логопеда, ЛФК, психолога, помогал в поиске школы.

У меня не осталось ни сил, ни энергии. Я дала себе передышку, рисовала нейрографику. В управлении образования узнала о коррекционных школах, которые находились рядом. Но увидев моего мальчика, все отказали. Я была в отчаянии. Зачем я в такую даль приехала? На что надеялась? Я никогда не воспринимала моего мальчика инвалидом. Он имеет такие же права, как и обычные дети.

И однажды вечером приходит хозяин гостиницы поинтересоваться нашими делами. Он рассказал, что в пяти минутах ходьбы есть общеобразовательная школа № 14, новая, перспективная, родители пытаются своих детей устроить туда. Терять нам было нечего и на следующее утро мы пошли в школу. Директор была на совещании, но я решила подождать. Подъехав, пригласила нас в кабинет. Мы сразу нашли с ней общий язык. Она ознакомилась с документами и сказала, что с удовольствием примет такого уникального мальчика. Я была поражена услышанному. Уникального? Правда? Мой ребёнок будет учиться в общеобразовательной школе? Можно было так просто сделать? Это так работает? Мечта сбылась! Окрыленные и довольные, мы с Эндрю поехали отмечать победу в развлекательном центре.

Эндрю быстро прошёл адаптацию в школе, подружился с ребятами. Осенью организовали его персональную выставку. Учащиеся не могли поверить, что он лепит и рисует ножками. Эндрю играет в футбол с обычными детьми. И я вижу, как меняются дети, с которыми он взаимодействует. Как они восхищаются его упорством, целеустремленностью. Если видят, что у него не получается, то протягивают руку помощи, при этом чувствуют, где можно, а где нельзя. Эндрю плохо говорит, но у него сильные организаторские способности, лидерские качества, яркая мимика, которые помогают при общении с людьми. Он имеет чувство юмора и может работать в команде. Он добрый, ласковый и весёлый мальчик, который любит всех. Люди чувствуют его энергетику и хотят дотронуться до него. Как и Ник Вуйчич, он бьёт рекорды по обниманию, обнимая всех сердцем. Своей харизматичностью Эндрю быстро завоевал любовь и уважение не только ребят, но и учителей. Его приняли и полюбили таким, какой он есть. И это просто ЧУДО! Конечно, я мечтала, визуализировала, но не думала, что это сработает настолько мощно, что он будет жить полноценной жизнью - жизнью своей Мечты! Эндрю учится и развивается с обычными детьми. А какой замечательный и человечный директор в этой школе! Она отблагодарила меня за то, что мы мотивируем учащихся своим примером, что никогда не надо сдаваться. Вот такой прекрасный педагог, который смотрит в будущее и понимает, какую роль может сыграть в воспитании школьников особенный ребенок. Недаром эта школа является одной из лучших школ края, которую курирует сам губернатор.

Мой друг, своей историей я хочу сказать, что ВСЕ ВОЗМОЖНО! Все барьеры только в нашей голове. Важно одно – довериться ребёнку, поверить ему. Да, будет трудно, но дорогу осилит идущий. Только вместе и сообща можно преодолеть все препятствия. Ни в коем случае не сдавайся! И тогда ты получишь все блага, которые, поистине, заслужил. ПРОВЕРЕНО И ИСПЫТАНО НА СЕБЕ. Конечно, и у меня были мысли всё бросить и вернуться в Якутск, но я снова и снова повторяла себе, что это я всегда успею. Я целенаправленно шла по пути героя и добилась. И у тебя все обязательно получится. Ведь мы сами – волшебники сбычи мечт! Я благодарю каждого человека, которого встречала на своём сложном пути. Все они являются моими учителями, от каждого я получила опыт, научилась многому, изменила восприятие ситуации, мира.